• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

九月十七,母亲驾鹤飞仙。

    [复制链接]
138138 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

7 w# ?4 v: T; i4 K$ A对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!$ R/ }# B  W9 W; l5 A
# V5 W- S- h5 H2 q! S
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
+ c" x/ y9 i) E4 f5 d谢谢!9 T$ |6 A3 @8 {; S
母亲已无痛驾鹤飞仙。

, `* e/ b' p- ~1 B. Q6 t保重!
; n) ^% R( ^. P: ]7 t& ^相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 + H  F# n0 m) Y# Z

) ~  O+ C1 [7 {6 y! o) c谢谢各位。
9 g( x3 A4 E* g0 d  w一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。6 ~" f* x$ i0 O6 i( f8 D
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。# G; y0 a: C) I8 M$ N
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
% z1 e7 M5 A( \6 G" y我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。1 H0 v; X9 Y+ f) E5 j/ d; ~
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
) y& K+ o& r( R: ?8 M! u记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
) `. I+ ?7 m4 e" [! k
5 J/ G; f0 f2 Z% Q8 z* O一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:1 f/ @: t) @# q0 W2 n
5 E+ D* F# l# t% e+ O; z1 x
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
+ t: L0 ~/ d5 `; z' d6 {2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。$ \+ y. o' t1 h& R: k
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
* I2 e5 D1 E; o9 v* i4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
  m) w4 }4 I, Q, C5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
$ y, `* |' Q* O# d. I/ z+ V6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
" ~+ y7 G7 W6 p7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
: I. u$ Q2 [" P: A0 m8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
& L. m+ B* I* p) N; H( W9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。$ F% n: s* c# A1 r8 ~
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
, H" E3 S7 G1 ]* e

, a9 B7 i8 B5 Z1 Z' h6 G
  j0 a6 I2 v5 [+ _NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。4 W3 g7 m5 ?& l, }8 e6 ~
QQ截图20131103201929.jpg $ h1 r& E# M. l! E' S
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。' I" s6 t/ J2 i  B  F6 c4 ^
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
4 s6 j0 o( D5 n' V+ Y9 e( i/ w6 M谢谢各位。7 G  v9 g% j) m/ |( @4 x
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
& y. T1 N# r! Y& I- k  _回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

; H7 E5 D' a+ v$ [保重!
; Y4 s) x# ^; [8 |0 H& f' w3 d9 N, M感恩你的总结!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表