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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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149399 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

" O5 @. W+ s, m. t对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!% B$ @3 r& \! Z& Y+ _% I2 q
( c1 W& N6 H. n# f: O
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 9 y0 T" Y: E+ E8 ]' m
谢谢!
* \# A$ ?* x4 C0 U母亲已无痛驾鹤飞仙。
+ h& ~/ O# B; }0 U
保重!- u$ ^! t- X$ g
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 8 x/ P8 v  g2 m

' c0 u# {& v2 m: K3 k& ]! o/ ?, j谢谢各位。- v) v; S. P  p4 q
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
# M2 `5 ?- H3 r) h, X* W. B回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。2 q; i5 v7 H7 v
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。" R( n$ a0 H5 S* w3 G9 Y
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
  \/ c+ f) O! M6 c+ P5 D. R窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。. \# i  P, `7 I& J
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。& z2 o1 t3 l* _$ {5 E5 ~

% Z5 X* ^, e/ Z" _" Y! s一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
5 k7 v& {, ?  |. U% a
2 e" z8 J4 |3 H3 F, z2 Y' Q1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
$ ~+ [1 q: t2 m0 @7 X$ u2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。& K% R/ Y$ L, c6 g
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
: j# B1 W4 L+ U, e4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。; P/ g) f4 v' u, Z  O9 r; v4 A
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
7 M7 ^3 s5 n# n7 Y! i; _6 _6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
! Z, A1 G' ~+ S+ p6 S% G3 h7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
4 T+ d' ^" l  [8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
0 v  b1 y6 q# K) }4 m* o: I- T9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
6 q1 S9 r3 j0 O: a7 y4 E10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

0 j* L" G' y0 n. m% t6 u* O- m# U& M% E

# E  a' j% o4 o, T2 Y% jNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
( C) O7 E! b+ H* C& d1 `3 c. n QQ截图20131103201929.jpg $ C) N8 X( A" c9 a: H3 n% ]8 S
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。& l8 J/ v9 U. ]" M: a3 ~* v
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
9 Z& R2 ^- g1 F$ v) T谢谢各位。
) E; c. _9 }: q# K+ a& H: Q5 q一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。. S, G4 j5 Z( W+ j) C
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
& u4 w7 \, P5 V( e' N
保重!  u+ R0 F7 L( P) {* o2 Z/ H1 X
感恩你的总结!

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