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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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713333 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 # C1 b, D- O4 w% N! F6 i+ ]( S8 Y
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24
3 m5 U( R+ s! b/ \/ A& N' i  r; s: [能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

# }: ?: ]0 u; w% Q6 C+ F: N/ d/ F0 ]* }6 e$ ~& h4 `
今年以来的药物疗效:
# _% h$ t7 C' A5 F/ O) C$ @       1.易瑞沙(短暂控制耐药);1 c2 @( P7 C/ u  D6 `# _
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);7 [; u  {6 \) r' Z3 g$ R2 u- N
       3. 索坦(1个月缓慢);
  A, u7 Z# O) h  f, E       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);0 \5 U7 z3 H# O
       5. 阿帕(缓慢?);
/ Y* \- v) }$ l% l       6. 184(加快增长?)# Z/ S7 V7 ~+ C. z; s
       7. 阿昔(未知,无效);
# K; C; Z& O+ {2 t' L. b        8. 凡德(未知,无效);
  \8 u( u  c3 I( z* d  P        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);+ _: Z; v3 k) E
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
9 Y; N% s9 z) A- d! f        11. CA4P(2个月服用,效果不明);& Z2 d- m6 j  g* t8 c1 J
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。# i& I) O6 X+ k3 j% [

8 B, W' A( h0 m/ C    上面是我前几天贴的内容。) K5 O# w% _+ a" A- |
      我把榄香烯排在了第四位。
6 T4 F6 k' F& R0 n& `  w5 \      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
  q5 X$ E) N& |( X% [      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。3 C1 x' {% b0 }! Y  V+ e- P
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
9 g7 x7 |$ w  \' t( b      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。  x: Y- Z8 B- l3 w  n. f* t
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
8 H3 B% S) [  ?: q1 [2 q! R) x5 T5 g/ g" }
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
* u" Q3 W" j* @1 K! T      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。- @" t; N1 t3 R. ]2 s
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短3 }1 D7 O* L, z( Q- Y
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
* [3 }+ g+ n( n! u2 G6 r牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
6 B* ~) _) O% G: w& E# J
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过) t+ b% q) M! O2 y" ^" d
看来我们都要注意的1 H8 ^  i4 @* Q( B
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
7 u( j+ e8 f# q' F+ _8 \非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短. ~0 ^! }* r9 U- F
很有参考价值,我现在也 ...
  T1 b! `& L' D$ ]
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 ; [$ ^5 V, k- ~' `
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

/ @$ W- \6 u9 @2 V) q推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。9 _. o7 @1 J) e5 M
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
! }8 j' K6 h* B6 i5 a- _肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
' o4 H. W  d* P7 E1 y! ~1 _7 v6 k脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。- \* L9 E' R: ?, {
9 T& Y, n- [+ \# C
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 ' @" D- q" i9 N& X0 L* C
1 g1 B% e3 Q2 S+ P! o( N
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
: W. Y0 y2 N- t5 O4 L! Z我还以为能吃到昨天呢。
4 `) ^% a/ Y4 f, w) c) \2 o, y昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。1 s  o$ m, O+ `$ \! Z& S# m
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。& s3 \. K7 q& }' |( n: A* H  B3 M( z
- w5 C1 X# N# F: g" ?  @
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
# r1 _( `2 D2 S: p! p2 [, w我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。; G' m' G5 {/ B6 [( x7 Y$ }

' l& s2 I* y' ]; n8 c. \以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
/ L$ [& ^" ~0 v& W; m" r许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
; m$ X! g8 Q) j% @6 V! j- s  X( ^" M9 @% R8 D
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
. l7 ?, `4 ?! T9 ^4 ~11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。4 ^! e) `- L. I9 F/ I' C5 z
我还以为能吃到昨天呢 ...
$ n/ T# o9 j/ u1 _  R/ K
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
& X6 }( `5 I9 u3 x( n3 B$ J靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
0 M( n( U& ?/ x% V
谢谢爱姐姐的建议。1 D6 a: ?8 Y  u4 L4 m: U& ~  o
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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