• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
119542 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 + C( ]  x( u' K9 U9 W

6 _1 M! O2 }' y' x1 i% b+ q" A! g: G今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
; L; G, k" P8 W( b$ h                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日/ W# p# K+ d5 r8 r
                 $ ?( M4 C/ ^! \& F6 I* g
肝功能:                ; z7 n+ K! d& {& J  L
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
4 J) b9 i& k- V8 v$ M谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* G' W# B1 }9 v# M. _4 s' d) R
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1141 ?+ v: j2 v+ Q4 v7 H: `9 a2 E. e
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63* h. p4 Z1 W. t5 w2 v8 ~# J& D
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
+ h( y7 P- C8 ~7 }: u. T9 V直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.38 i2 o' u* u; N
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
/ X7 @7 W' [7 n总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
1 @: |: O8 X" g白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
% D. E" D5 |* z# `球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1. X* r" t; I. w% Q  V' x" ^1 Y7 Z, `. E6 y
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
3 {2 ~& ?1 e8 w! z: }) i7 B$ r, Z总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
' ?# y4 w, \  h0 d: j9 ?: i尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8/ Q7 z) |0 w) ~8 x
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
4 b2 h3 O: ?/ Q2 h$ z! Z尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
( q2 A7 a& ~; V6 ^总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.035 F4 K9 o% _- N- i" ?/ P/ I3 ?
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.020 x! z' h& M  u, ?5 u
血常规:
1 Z% d% _1 p) G! b6 t9 L白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
: a: b" M* T% Q  R" T8 H红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
; Y" U- r) {' B9 D, N血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1207 f6 N* L4 e! v( y
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
& |6 }, i+ j# ]1 {AFP:                 330                 360                   566                  693                 4051 e3 u3 f3 J6 I6 z- X- r
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果. O  D' ]- {' H2 e& @0 v) e& R6 h2 p
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
/ J" R5 ]  ]% T. |% k1 B革命尚未成功,还得继续努力呀~- T0 G+ a9 [9 E, T
期待这次加量后的效果~. J1 ?5 h+ C: y* K# y; y

# K% q( D: s$ A: Y$ F4 }1 D5 _6 v% C. z0 ]9 ^- ?2 b+ L1 D$ Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
* F3 {0 y  H/ S# q$ s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
# U- `: ^0 C  y如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% Y. F7 x+ ?0 ]+ h" U大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
4 `- @( g1 L- T& A3 [; F1 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 Y0 O- v" j- ^1 S; w            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
8 M# z0 d8 h: k% W! F* u! Z, X                 
$ ?0 p8 e$ @) Z5 y4 X: ^# @肝功能:                , h* C5 E$ i% r* V& N& T
谷丙:         39           43           42           34         38
. Z* q/ a9 _: a+ j" G$ Y# A8 e谷草:        62            71           66           58         61
5 s7 R  \# ?* H, F( \# U碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139+ q& K& Y7 @7 L6 Y8 O. L  y4 h% i0 ]
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
* G9 }5 q$ I1 C' M# m总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' d9 ?2 p6 K3 N) ]$ {
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
" |) ?+ E* }& ?" O# c间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
8 o0 Z( E! ?5 Z( x3 o5 B总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9. u2 {/ y8 k' `: J
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.83 [4 e5 A) c; w4 ]. o5 w  T( K+ U
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
( @6 [+ O: A& V& G# E# e白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
) v* L+ i( o$ t总胆汁酸                        61.5           48.4  
$ D2 K' Z/ `- W, K; I$ F+ Z尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
5 t" J: O7 _- k5 R: a4 ^) Q肌酐:        86              82             80           88      90+ H# V+ v1 ~8 B9 B
尿酸:       235             206           195          194    203+ I" u/ e0 _  M
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.492 ^$ w% |4 V0 c* H
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
$ b$ E7 h  q) W1 y. v4 \. @+ ~血常规:
2 Y' F% M+ e8 B& ]0 r白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
- ]3 O& |+ Z3 d) ^! w红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.876 O& v8 f8 P- c, R) M, J% U
血红蛋白:  115               117           111        120      141% E! |) t6 C. d
血小板:     93               101           119          96       82: h2 f# \, z" Q+ G& `: b
AFP:       360              566           693         405      210
5 T4 q1 ?8 u4 v/ ^8 d总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
$ ^( E* [1 M$ s8 x这次检查后,做了如下调整:
, m) a& J) ~' h. b1、阿西的量降到每天8mg' i* N9 D( h2 T9 @8 K" I
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次6 x. P% S1 b1 j5 i  c: h
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用4 }! e6 `7 D; n3 c
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~9 S, U- @! I$ E5 {2 }6 M
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
- R: u2 O+ l" d0 O$ a为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
6 r2 ^/ h! D7 q. F+ U# V7 v$ L" [
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 f9 g0 h2 P  z: I/ n4 a. P
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。+ R6 v' I& }' x# A
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
2 L. v% ?- d. \/ @因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
( q( W, H$ m: C2 M1 O再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

% e5 h5 _$ C, S( p- K. n恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表