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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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120753 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:' `% J* P' k: q' n8 g, k! {
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日: k( e6 y2 T) a. N# X% b+ u+ Z
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
0 |, I) f6 U7 u4 L% W肝功能:               
- V! }9 b0 d7 Y" |/ ^: _谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
+ Y+ V( f* n1 L" O% t" p谷草:                61                    70                     53                  62                    71
/ w$ w. K8 i/ n& ?碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
. i3 `) f7 {. Q9 {+ t- |r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74. F. q/ O& E! a8 p9 _, f
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
1 Z, ^2 o# y3 M6 J! o! m直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.74 c$ P' W; ~: e- ^! C
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.81 u) N+ w4 j2 X. \, e
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
# i4 ^& _) Q4 f' u$ H7 J# p) n白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% I. G6 s4 o+ u3 M球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
* g4 R/ ^/ \% i8 l白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
3 Y( v7 |4 R, G' @' `2 u总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78+ E# \" T; c* j
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
) _+ t: e5 X1 d1 d0 r% Y0 J& ^1 P肌酐:                   92                     87                    90                  86                     825 N* M% Q* Z! e$ L; K' }
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2062 y2 r* H0 g0 K" r' v
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50  o, B  u" ]& O5 {' b* _) j" p; w
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
" S8 e( Q( m) W; B1 ~# i8 J1 Q- D0 S血常规:* w/ K" P0 x1 }; F
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
: U) W/ D$ T0 ^/ ^5 I) y红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28! Y2 q- ]& |- i5 |& |0 |
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
7 @7 i, P: U! }' m# }( f血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
# }: f5 C, M, rAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
4 Y/ j. z7 _8 l  j6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日  b( z* @6 S/ h  u7 {% P% @! G& b
                 6 t, d+ U  q8 P+ o: J, g9 Y) v$ c
肝功能:               
8 s7 u7 z( o( b7 L! f( Q$ t9 X( ]谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# Q1 a6 c* U% s" D5 ~2 p谷草:               70                     53                  62                    71                  66! K. f9 l# A/ [: Y
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118% z/ ~+ U! \) r- W* F% A$ z: ]
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76; N: z) s. G( R  t& V3 k/ t! @4 \
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.18 U5 C3 V8 W) A6 |6 m
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
1 h2 J+ [" k- b间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
4 O! T) x1 Q* I* v1 e+ ^: z总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
3 y& p; P* L0 I0 z白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 W9 J; E! ]/ Y$ }- o8 |! e( n
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 `  i; j' ?4 H4 J; V白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.476 D/ C6 A; B: ^
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
% ]9 c8 @) q( P3 f$ K尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9" ~! f4 [' M% w5 y
肌酐:              87                    90                  86                     82                    809 \$ C' u; v) F! ^1 C
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1959 J6 p, v: Y6 Z# J
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
9 A0 s" B& x7 a! z, F9 k3 s甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81( C4 j' s' V/ I, H
血常规:" k- w) |8 K6 D
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
* W/ Q6 d7 P& U# E红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* g6 f( F; B8 }. \
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1118 r( i: h! ?1 `: C
血小板:            106                   87                  93                     101                 1195 b' H* e: q! n+ s) ~
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
9 j! t5 y8 d1 c. h/ ]1 v. w- a/ E+ ?3 q# O3 S8 W, A, x
6月23日B超检查结果:8 A& t0 w/ }0 G; ?# N
超声描述:
1 H% [  X. i9 T) l) m! \: T- y7 n4 ?肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。' ^* q+ X; n7 D
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: i8 G: _0 _9 m脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。* a/ k0 r$ F) `2 z+ r8 ]
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
/ k( g0 Y7 q' p, B# i双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
. h" s, y( n* d& Z! J) h# U超声印象:' K! X1 a/ {) k; f+ D' ~. e
肝移植术后,移植肝光点增粗
0 V4 Y  S5 C; f' S& Y) X+ }" s脾轻度肿大9 ~  y* z$ q4 H3 Z- x$ A6 ]( R
5月5日胸部CT平扫6 w2 f. a  p4 v9 d. D
影像所见:
6 B- y' M6 T0 t( X5 I% K肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
% w$ K$ Z  e2 h( q6 C) n, J诊断结论:5 R1 f: Q( O4 T' J' q1 {
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  P$ D% m5 l  n; p7 f两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
- F& y% T; |( P6月29日胸部平扫:# S% F& |# e6 s# b5 s. N) h2 n7 L
影像所见:% @( J% ?1 H7 v3 j& D
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
/ R1 @$ B) u) S  x0 F) x. h诊断结论:' K: g5 J  X" _8 u6 Q& `3 N8 T- D
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。9 E: G6 Y$ m. Q' _( e
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ l6 X: _- |# n. V注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
4 M2 y( t6 P9 A6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm+ o$ s* ~! k4 }
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影! I- b+ n9 T! X# J0 ~3 N! i
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?7 O$ e4 H( U6 R$ n
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
$ m, l, W/ M/ A% h$ C2 ^    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
- O0 U) y) T- Q8 W    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
2 H  t; \5 V* M& _+ @. _- B补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~. H# J. `! X0 v# f
请各位前辈指点一下~~- [! W3 c  y1 [
% F4 Z" k7 R; ~, {
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

! z$ a* Z; {. O% w- N3 @1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
: r# F2 ]& d( h* N4 ]2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
) N! k8 T/ b- T* b3 B# O3、咳嗽是小问题,没关系。9 g! o2 [( ]- @( r
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。0 K4 W# @. u4 ?! _# H0 w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
% m) s5 a* |& ?2 a' F你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

  z4 f* |" j9 ?) v/ b' y# |" |升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的+ }. }( e' w# n2 s7 v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 . b6 B) G1 q! l! O& u% R
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
8 u, Y7 z# j0 Y; _" T' |
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ( n3 l" ^7 h5 B% g3 E5 t
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
- g4 e( O1 u4 C7 n; w" o
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 : P% s% b, k  y2 L6 n9 ]: }7 D; \- I
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
6 M4 F: t( z4 G' a8 o2 t" _
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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