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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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239856 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 07:50:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:47. W  {3 n  x; J4 ~
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

! n! r) M9 A/ D2 W$ d谢谢申医生,明白,我想过一个月,让她调整下身体再去腰穿

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阳光~  博士导师 发表于 2023-1-31 10:48:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 13:05:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
阳光~ 发表于 2023-01-31 10:48
3 b* c, Q" Q- d1 q/ Z其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题
7 j7 _6 V9 G# c& `- i9 F# U* x  R
是的,我觉得我关键是注意脑部问题。这次医生也叫我考虑鞘注

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-16 16:52:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:47
% N; r2 {! [  z4 U/ }, l得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

0 F9 u; e2 e; a% n$ _2 I1 r% h申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-18 16:37:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-16 16:52
0 r7 ~! e# n0 W' {6 R- K1 s申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊
1 {5 n% L4 G! u4 R
在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-18 23:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
yuy 发表于 2023-02-18 16:37# W. o8 b2 i+ o4 m
在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院

+ i9 k  z9 H+ \+ D# V& Q, S是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-19 00:13:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52
4 {# A8 I( c1 N是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

- }2 u8 H( E* U) H是的,

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-20 16:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52" ^+ J5 ]: @( C) f/ y. l
是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?
9 m2 Z- x* `5 R$ m6 f/ X
请问你家现在什么治疗方案?

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jxx0330  初中三年级 发表于 2023-2-22 07:59:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
  w% Z7 a/ r1 u0 h: {$ B我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。8 A3 Z6 p! H" a
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
8 Z2 {9 A- D! J这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:" {( O1 o9 h& `/ a+ p$ `, x$ ^
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
9 I% |7 o; q- R) Q# ?2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。" I; v. C* k8 d  U9 l( O* ^
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。1 o2 ^6 \& \* `6 E. I4 s& {
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。: J9 Q! N; P" ^6 }  L
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。. g+ k+ @0 A; h3 D; H2 q5 k5 a
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。: k" W) y& a+ m5 Y: r) \0 k
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
  v  E) |! Z# T2 b3 H. w# s/ |/ h8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。3 I" q2 f- P7 _) a4 I2 D
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
+ f  P1 F* s$ q% {% ?
老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-22 13:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jxx0330 发表于 2023-02-22 07:595 b$ D* t) N9 B0 b2 I# {/ h
老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。

8 r) b' C6 T- V5 d$ E7 U' }ommaya囊做完之后,对于鞘注化疗来说非常方便,化疗药物的剂量低,起效的有效率高
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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