我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子5 R( A! O$ _8 k
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

/ \|$ B9 ]. l I- U" p	' j- d& @+ j4 x( i& i; M1 \9 `	2 B2 f$ {. i9 j1 x! I. s# @- I	9 b" f+ \- v9 ?9 K( a	7 k0 }) E7 J) z# i# e* }	" v- C( A0 Y! m	' _# J% z# o2 N4 V$ n! e	$ \|8 y' s2 M! r! b- c% z& f4 T7 V( w	$ E7 {2 M) [& T8 r% f8 x3 F	2 A3 k, s) q9 X$ ~$ C- D( ^$ [( h	用药情况 9 h$ A8 s1 U6 ?, ^" X/ s4 `. B1 r ) N( n v8 e: q2 R$ d& v9 ]$ S: u
日期 + j6 W: x U5 H2 M2 M p " [ H7 ]! }' I& d9 R3 ]5 C1 y: {	2010-5-12 ! y. W2 b. z0 t, V. \. k5 ?" M, e	2010-6-25 8 I% ^/ M6 G1 O : t B5 C9 q) b+ Q# @( v' A	2010-8-31 3 F* w5 U5 Q( u) L' D9 m- a `. j# K3 B, A D	) x# g% L) f+ e8 z5 R) q - A" \4 u7 {$ ^6 {! \|	, L+ [- S. K5 R0 W , g" m4 r( x g9 X0 \: u	0 }1 b h+ O+ t) ~# W1 U2 J! e) \. Q& p( a4 Q2 E	- f, Q( c8 r( q: B3 I& O$ d7 N+ P7 x. `. M. R8 p# \|	+ m+ e0 e5 I1 b- c `- I$ S9 e8 R( n7 E2 ]	- P6 K! L5 H& d3 c( u3 ~3 A # A1 `/ v$ w5 f4 \|5 T	第一次易瑞沙 h% C% }" F( D$ u共4个月 7 h% V1 c9 W# i, n# K X- T* s* k 1 w2 u/ l+ d6 m7 c8 Q- b5 @1 D
CEA值 4 O/ `. i7 i. O1 _4 P! H; _1 g; r/ v4 H: M. i- D0 W- h	57 0 P& { a4 i: G4 M6 L) h, e/ o* U( ]	15.7 6 q+ ^1 l& x/ Q2 l0 H' k6 y' O+ w9 Q. a	4.67 # E0 s/ d$ A, I( Y% t Q5 f$ R! I& X; a4 U9 k1 S5 Z6 A	* Q; A. w% W6 @0 w! y: A- Q & Z1 {- }# @( x+ x	# t( r8 x! u* x. s5 H 2 f! y7 G2 b% x c- \|( m3 W2 e5 k	4 M. Q! x4 F/ j. o7 X : P7 \|; [4 I0 f+ p	' u9 q# w- B& F, T1 @1 a. R 2 W* k# J" Y# B/ b! h% [$ K" [	* Y1 M- U9 m! l! m2 c. J- ^3 \|7 m3 C2 Z& A	" V3 N4 V$ U' d/ l% P9 @ - o; z* H% J0 e& P. \; s
CT报告 9 R1 f7 {4 u1 \0 J* ] 6 X, o; j/ I( e8 J- U+ O	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# e8 h, p9 w) P 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ I4 }& e- \|: u- y7 T 7 ?+ U! E2 G; \|5 ^( s$ P( r* z

日期 1 {* \5 P4 @$ Y # S: m" l2 r1 F' K) F	2010-8-31 ! g% f0 B7 s. N" f5 v3 b" \| ; O8 V2 `* o, c% E _	2010-9-15 ; \9 l4 H& N5 U8 ^6 v8 m1 ]0 ^# D - f7 K% o/ y' P/ x5 x5 z& T7 c	2010-9-28 - P& {2 \& o. }3 S ; L0 M: D- M- c! ^6 d* _	2010-10-14 ) Z' ^8 K+ N3 c/ o. T, {2 Z / _) f$ @. Z/ X6 X& r9 V6 ^8 K	2010-11-1 9 {3 {- t/ x% N" ~! o4 s) [: x4 n/ z5 `9 j0 W* y4 B% }; K	2010-11-16 $ O. G8 j3 j, i% l0 S2 u$ {) A" V9 j ^9 t	2010-11-25 4 g6 x4 N4 _1 {" C; t B2 U ! \|1 p& P- L( y* Y6 C	; z* n9 a" a1 w# E4 O ) r: \|+ a' p* z2 q6 s	- B9 h( L& W% z/ } g9 c! L0 X& e' v% s. t2 I* F	停易,DCA+索坦9天7 [7 o7 ?6 L$ k6 H" l% Z 共2.5个月 / c4 N2 ~. E" `/ Y 6 J, a5 d9 N% { I$ H- Q
CEA值 % X+ z% M, @; ?2 m9 e ) p) R- a; U' ]! m) w, E	4.67 ( K& Y- c! e' c* { 3 U5 j' B5 B. t	4.61 , p# `3 s2 E& u( K$ i$ ?0 W 3 a) B A. n1 t7 T- H	5.95 2 Z: b3 k% g2 _' u! u' A3 b* @- n% B, p; d	7.14 9 \|/ _4 y. x3 ]: F # ^6 f3 k2 F% C& o	7.76 - S- V; b0 m" \1 \+ q0 Z7 c5 i: S - N0 Y! O3 \0 V	10.56 : k# F- q6 I$ I : `, N3 \|" u( Q, o3 l	10.49 ( p4 s. t! t7 [% a' ? : a) d8 v3 V+ [5 x; k% \	; I4 b6 v& N+ [' r( m2 s) Z* D' K4 z	! o5 C) B, X F/ E6 T [( @7 j( E8 E, p# p! q! ~
CT报告 6 {( ]. n9 U1 A. X+ D/ s% @' H7 G	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。) s; F9 d0 ~" \|1 D8 ~" b- M / V4 d4 M6 G+ Z 6 k' }) O) Q- ]/ X3 O; o

日期 5 e9 Y* \|# G h4 p# `& h 8 z) A" x3 _9 F	2010-11-25 5 K0 B9 W( N- P9 ^2 a & U L/ V, G0 i% W% S	2010-12-25 ; p* \3 T7 ^% A l! S1 U* G# ~* k, j+ o& n( j	2011-1-13 9 \% n! ?" V2 j9 p, l: c E( `: z( q/ E3 X' }2 n4 I) d4 v* v	1 k2 @8 P7 N2 w. J; O 2 }* h: ]' G+ H: A3 P" z- _" \# Z( M	: O4 l0 o* f& \" l8 U/ I ) U8 Q0 y& f' _) d$ R9 X- g# O* o$ N; \|	- A! }! M0 y( V9 C" B: z $ O8 @- A- J* J, u) ^9 `	$ Z" C6 G7 P6 h* U* a- O * s' `! \|) G8 C8 [ a [: n- l	# j l1 H3 U5 L8 A5 K4 }2 {. y4 E6 l3 W" @' b1 Y/ f7 Y	9 {5 v% n4 x3 x4 Y3 ]( e6 p9 b * ]9 ~7 Y4 N- Y6 u1 ~$ P	第二次易瑞沙0 \# \- _) ~9 i+ P! d% P( X) c 共2个月 " G a- g8 O1 E7 J2 V, Q + v" n$ R& X) a
CEA值 P$ d- ` w/ G8 ` ; K3 s8 I7 R9 x: u% \|. Z* E$ T	10.49 0 K! d2 C- p0 E; b* K- Q 0 d" v; a2 K# F	4.7 % M* r; n( ]# d) M0 e' J, E* @- A# G. Q; c: P( U" }	3.89 ( S: o7 h9 G6 B8 I& Z7 Y! f " ?" J$ O8 ?, s: U4 e	& O. ` B! T7 B+ P. x) T. T9 a7 _- m `; g; w	: x9 c9 \|7 g7 d4 v# ?) B5 }) D # F$ z$ X0 K2 M	2 x2 v+ R3 M, m1 Q5 {* m# k L + G# B' Y; S, P# ?	5 g2 o _8 Z, ]6 U; ^6 ?/ c! \|1 h2 g 7 l; l& q n1 y4 v! x: c! Z	p% E! R$ J; m7 V* a" }& Y ; k- D! ?0 g) \) Z	9 A( Y' X' W0 q4 m , n) r) R9 L' I& I; X
CT报告 + s8 _9 \- {& \|! [( ~6 o . \|; U, \|$ f3 X9 R G	( ^! [7 N+ W1 D- \) V 1 P ^2 ^+ q6 D3 \|: M# k% l

日期 * I& U" ]3 M3 j8 `. C' g( b* R. h+ A# ^( \& M3 c$ L; W	2011-1-13 ' ^ G1 C0 m! }- d3 e % [" U( C# l& g2 d) m, g	2011-2-26 4 Z, @5 T) e) x1 m' E. L+ A; l/ p# y9 M2 i+ p' G$ }	2011-3-7 9 U q; x7 ~: `! L) h# ?0 o. k8 F$ {	2011-3-19 ! H. N; K& m/ ^/ y% ^* K4 D2 ]$ S	2011-4-2 - k5 O3 u6 Y6 p7 ~/ f* G& U8 F% Y8 `7 y# ~3 h5 k	2011-4-12 4 i0 I- ^$ f5 g/ L$ k 0 y# l6 k' ]) m# w3 G4 N) f	2011-4-2 1 M: p: D+ B4 {. y+ [ * c% L1 K) Y7 N	2011-4-12 , A. P6 }9 ^; e0 a( T( i8 N7 Y6 _ ( o" o6 K5 G) A$ z	2011-4-22 5 j ?' L5 @+ _9 z% `! G e- T# q5 a) K2 a1 g. A5 T% e	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 K% f, H$ J* _, S7 C3 n2 U" X4 E 1 P( R: F/ ?) U/ G
CEA值 , u. T$ e) _6 F6 m2 E+ X8 W/ i I0 z	3.89 - E" O0 t0 W) Z0 ~4 x9 D % U E# r1 P+ ~2 l	7 * {, }# M/ k, v9 V- E r* Z; n% n, d0 l- J6 q8 M	7.83 1 J( j) T: C+ ~6 S8 V% f, W" H- Z. D# a, R8 O: }4 G	8.03 ) W+ j: J7 r. {; e2 Y/ ]+ R* k " X/ N1 @& J3 ~. M	8.71 9 N2 {. W0 _* ^ q& [! P# T) v+ v( r2 s	9.1 % L/ K- T& G1 ] ]* u1 @! r ' J$ }$ ]6 u$ h+ v( y0 F4 ^	8.71 ! y) ]- S$ w7 b9 S2 r4 z + p- }4 [# x) M- t7 z9 T+ w	9.1 / j6 w( q5 n$ b 6 b+ z- e' n7 L2 x& z- `+ M	10.14 $ L- P% S$ D$ }; U7 Q5 [& Q . O) h: i; y6 ~
CT报告 . g/ K1 q7 ?+ h% ?) T$ G 5 E* u9 W2 y" S& ]: L, P	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。7 X6 T7 \5 a, H1 R/ u, E f! R & s) Y1 F9 Y) f ; L; K. H1 K/ n- Y2 q0 u

日期 5 j1 ]* x( c4 A9 _: K* j! H! H3 s: r" P: S2 j" S7 x6 A	2011-4-22 ; s7 O3 C8 Q+ O: b 5 x, M0 G. _0 g c+ k1 O	2011-5-20 : z, x& _+ s( G) V1 r3 a. f- K1 U : ?9 S+ a+ I* q' X	0 H- _$ [: K% p: M+ ^ , z4 S5 Q3 r/ I1 B, T	) ^' \|& _0 t: h ! q( l# x9 w0 k	, `0 _ m: N$ j* u1 q6 I& A' S, w ; z' R5 Q6 }4 ~3 P' g. b3 I	8 g' x& R3 V' l$ s 0 w9 N& X' I9 p; \|* v2 ~	{1 L, z2 \|* X# [ f) T# A, B* `3 \|: _' J& V! J5 z/ `	; L. K7 }3 b% p 7 }1 p& S; H+ T, Y	/ L8 b% [' x) d# c1 b4 } / A7 B; U# C, Y% O6 r5 w4 X$ @	第三次易瑞沙 ( ]! t& R& Q- [* R; c1 S打算用2个月 % p# S. R: V6 K9 k 6 G2 `) _) ~# ?% ~# `7 ^- [& Y
CEA值 4 n6 q) R) {+ \|, b% N. n- f 7 p) A" ?: q/ P	10.14 , V7 @- F* W4 c1 @ _2 l; p 8 g* v% P' { \5 z/ z. X6 S	5.92 3 y; i- \0 ~( r( t% P3 a " H, D- _# F7 Y7 t- C2 `	; f& ]1 Q+ v' t ) V3 y N) U. h+ ~4 a	, O9 J. m1 l4 H3 ^# f% U3 L& ?( y, Q6 @9 A! ]. Z2 I	& ?+ R4 l5 r* P' t. A9 @0 x; [, R j! }5 E [ j: _0 R	3 [" \|+ B* t: t- q8 z# _/ ]0 F+ }2 t, H! h- Y. n, W4 I	8 p) k9 z8 s6 V6 Y# M; M2 r 5 V- E6 v6 t% k& r6 Z1 r	4 \|" d3 n g& d& }* h9 Y) g, ~ , t! ~6 J7 }: Y' ~, s h	) C) u# I) u+ Z! m ( w, j- }: V v5 w7 q% g
CT报告 8 s& T0 ?" n7 A* \2 t- @. M# D) g& x% `1 S: a6 q) A	: }9 J: u( j0 Q7 u7 P + t+ V6 i. X N$ Q" [" k; g! _	# b3 I9 h B1 o; V' P* h6 u4 _) i: v! ^" v) _	: \|- J2 M& `7 j* {4 n* C7 i& \|5 C5 A! f, g5 \8 _& B7 D	0 _9 `! \|1 C. l+ L$ D 1 L3 u2 Y! u3 b- Z1 V	: L# A4 k& U9 `3 X- ^" a t$ w& q4 t4 k6 Q9 R+ G	( _7 K3 t8 A3 B- x! l ) f' l h% W. @	! t3 h9 `' b3 F7 \|( c( O; m3 p) ^1 i3 b: W# d! R	" k1 H: x }4 ~4 @, b9 V 7 R8 L9 ]: ~1 Q	* I/ Q# T- `& e. j , F5 B: j3 T+ [: U% N0 h4 W

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。