永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

                               
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; d  [1 v. s/ O0 C' l7 u低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
建议上化疗。

+ w/ }6 N: `9 U* v" I问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

0 s! W0 p! h* }+ O# E根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
KI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。

根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
" R( X2 {( B+ X# N. r
另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
3 `* ?+ D0 f: a
0 r/ B; B  z) ~+ j9 ?0 }那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

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) C% ]# c; f: \2 M! `今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？

7 z: |/ z: h- @4 y& s5 F' }) m: y$ B* }然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
* I$ r; m! X2 w7 K: l明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。
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把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
6 n! h& R: A- z; `9 R7 J9 U- s* `# z考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
# U  b0 W! E+ C+ ^6 g& B  R- T继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
1 M& M. I3 K' m% {/ g5 \大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊
1 ?" M/ a# W8 Z

多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
- [9 W/ Y. c+ n第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
6 h; S' |% ~& f从效果控制上看，以第一类更为从容有效。
! M. B6 [" A* N. n6 g, L' U
* S+ X) t* W0 F. X3 _既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
) h5 w4 v6 |4 B$ |% K3 _我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
3 T% f0 f" T0 I3 g此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。

- M: o9 W$ X2 P针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。

以EGFR位点突变的患者为例：
可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换

9 Y, j' ]7 n: D& K- G; u/ a以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。

1 H* M" [; t- F. y( n( f但是这个想法还有一些问题：
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, v1 ^$ {- q0 x! r2 S. o（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。

8 ?- M( o5 |; I9 }: I. o（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。

1 v* v  w( w- l6 r# w) X3 U/ ]$ I一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。
7 s! T' q, ^# y8 s; Z% x
4 W7 U. a' M* k# b, H# |; j祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。

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	1月17日 * q! e+ ]0 I, o7 C5 \& |	2月
体重（公斤） . `; l/ Y  g. }, o' i2 A	75	?0 o4 i1 w/ x
血压 & N0 m& r, U, q- E( m	正常	J7 f( o+ t! f
心率 + l; ?, H4 O" k* O	正常
胸部 ( F" C7 |. H) I' R( b: u	无胸闷，无胸痛 + n2 \* Z' W5 W+ e, _$ ]/ p. l$ Y. e	7 I! |3 H# z2 `2 M
呼吸系统 : D, y! m# B: ]	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰 1 U- f% ]$ x  i- d
疼痛感 - L0 @% B" z2 R; r" j6 p" g8 ~- n$ O; [	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感 4 S0 O' G6 n0 D) I	& a, c, e- N4 _: a5 S+ J
排便 % G; ]4 F3 j! a/ E7 n4 J	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形	2 D& E: o, r& H$ F
排尿	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感	4 e8 R( c3 p2 z: L0 A
睡眠 8 X: ]8 b  N  y" P2 M	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜 9 U5 M& d( A, V4 T) v# k- X6 [' u
饮食 . F6 M6 `6 m4 U! ~  o; J	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感 " p* |- T0 ]  U( R; l
心脏 ( Q! T0 B4 a+ H7 z0 O	无憋闷
胃	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀	' n7 H5 g0 y2 _' Y
肌肉 # I' c& u  w3 @, u3 @  l+ b	无肌肉酸痛，无抽筋症状 , j6 W' K/ Q8 `0 U% ?
头部	无头晕，无晕眩，无疼痛
头发 0 q! P% a! k6 b$ F+ T* F8 p	无掉发	2 X. y. M! j) m3 ^. D
皮肤 ) s" Q% @% V% q% x4 n% N. d% \1 b- |9 |	面部皮疹较上月好转
口腔	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感 4 Y% z* J. m' ^2 ]0 [* |; p	$ @. M) L  t1 H7 Q9 I; M! ?
声音	略嘶哑	/ x: N$ k3 [4 D# l! C( p# `" H
鼻 6 L1 l; E% j. t$ `* c8 Q8 a	清水鼻涕	3 i3 V. R: ~! \, o
耳朵 ! i" x/ Q% X% _	无耳鸣 + p3 d- W  j" z3 M3 Q
眼睛   a) h" d; T" O4 }1 h	视力正常，无重影，无飞蚊状 6 k9 w( d) i7 I/ U- [' f7 |8 O
嘴	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状	5 f$ Q* Z9 {: E+ {
手	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感 $ u2 k! o' p! ?	$ J5 j* G5 E: S; {+ E% m
脚 & F& V" U! P6 @. y& X7 @/ @3 H	无红肿，无开裂，走路无疼痛感
其余不适感	其余部位无疼痛或不适感	) A- t2 k, s& @( k9 ]( G