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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51938 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
" K, u% t- R+ s! {" W& B2 M2 n3 T  j
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; A  R5 v9 z. D! O) J; |- k  H% H

6 v  N) K: J. X1 s$ ?根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% \$ x/ X. R; Q$ T$ w/ Y
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
: l& l# B7 e6 z
% ~; D6 N/ v4 s3 `  @/ ]5 b4 K根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
# x6 V: H. N* q7 G6 r5 P2 f
, B8 d! q0 n: D8 O另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
% _2 y( ~4 Y# j
( @, H2 ]6 V; c/ }! `( v那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 p/ _$ b. o" P8 ]+ c2 S; Z

. o: _) f1 r1 q( l3 T& y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ T( k* ?* J& M+ s* Y

3 \8 Q5 i2 ^( d7 V4 a然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; L! \8 j# G- \$ I  g1 M5 N7 b$ u! o明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
$ R) q3 Y, ?6 |. H- I% g6 [1 c+ B0 g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! C, S! h& b$ ~
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
, t5 X, S+ C+ n0 F' i继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
9 A: |! E; z6 D5 _* M& z0 b大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊! F+ b: U, V* p) `  {
1 ~% l& H5 i, s# G- R9 n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。8 Z7 R9 f  p6 y. G8 n4 U$ ?- y0 V& g
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,& {" C1 K5 C4 [8 t
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。0 L; N; W& n2 P+ T8 E
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
+ A5 K% g6 d' P
0 L6 e) n1 W- Q+ w既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
; [, {# O  Z5 q& k我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。9 a7 w+ \/ f# o7 i2 V/ i
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 G: O% a8 L& m) g1 l# q
+ `5 k% A; U& U: w) S% |+ P针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。: O* q/ y$ i- H) P9 e2 S, D. \
8 z2 o5 X) c; [- }
以EGFR位点突变的患者为例:3 }# ?! p$ B9 y# R
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 |. R6 p. k+ u, y6 r/ n5 h
4 I. n: B- X1 v8 |. Z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
) D0 g5 f( t9 z6 U' @0 `$ [/ Z8 S( n* m3 d+ J) f' P# d
但是这个想法还有一些问题:
8 M# G! {7 u  d3 o( A& s3 `# }# \& O4 [/ N- Z3 L+ P# Z" t
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
, H& [, ?4 l$ v( T2 [
# U. z% a6 K6 [% h8 C(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。! ?& b( ~+ A$ s7 T2 l4 f' T: j
4 Q  }# Z! K! \4 Q
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
- e& `; ~4 N$ q. v2 p, \7 x. w! Q# l% t& D" q# M! c
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
( ?: y4 t$ R" [* ~- y* I- A$ `4 P& P. V5 |5 v8 \; V
+ P! Q7 S* D% @3 q) U
117
+ e6 u# \$ Z& D/ q
26 E, t3 j3 ]% }' h/ l$ G
体重(公斤)  z' L: o( x+ e$ o. \+ D
75/ P3 E6 G1 A, p: J! p8 A% g6 c6 ~

2 t6 @5 V' E/ `+ Q
血压
. _" \% q" z0 f4 a$ [. g) F
正常0 T! l2 _* v7 g# s4 e, f& O: ~
& _, i& u/ o+ s* h% g) g
心率
" H1 C7 B" E  N* R& j8 l: e* w6 ^
正常5 o/ E! X1 g# R2 o* Y  D

) y3 r  q9 y1 ^
胸部& |* O. B6 v% ?" C" ?- J
无胸闷,无胸痛
+ m* Q7 h5 L- v7 Y5 R  ^
& b1 M: t/ m5 Z( W3 b
呼吸系统/ q( M' z( g: s- r
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! X: t7 p9 F/ b
' D4 S- y) |/ Q4 Y! y1 W5 T
疼痛感
! M0 T" k, z0 K9 K
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. T6 c' `2 Y: M/ ]3 U: s
% c5 z7 g3 S! {% K+ E
排便
: A! {; ^3 I1 _1 Z! C3 n8 W1 r
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
2 t4 R6 F% P4 r

. t; u3 k' ^0 N, w' D
排尿1 X/ R+ }/ O; U! j( e
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) E7 L' A4 l+ b7 Q4 L2 x

2 g/ S* S# H' ^2 g# w0 y9 C
睡眠
. p; r& V! W/ f3 q8 X( ?- e
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
2 J. A4 O  B1 c& B; ?7 r+ K

5 h0 Q# ~2 {& B* G7 {
饮食
6 L+ a: p7 N0 y0 g7 i3 b* T9 d1 N
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感0 |: L2 \8 I0 o6 |# y+ ^- Q3 a/ b

! ], b# [% |: K: p( f+ |
心脏
! k9 q0 V# d2 g* b0 D( x. o. _0 Y
无憋闷
( `+ \, T. O+ a$ _. i! C+ @
. E# `% j% A5 v8 D; Y( x

- L& c5 M" R: Y5 l/ K7 y' k
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀2 `, T) g  [% L" a( ]
4 z3 L/ J/ p' L) J
肌肉
& X. m" V- R' H' r3 q& N
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, x/ E# k, g0 j2 n& ~: }
) w5 g: L) j; k( B2 o
头部6 O0 B. q1 M2 b& D/ I. k) }
无头晕,无晕眩,无疼痛
, B: l  j/ L& Z. t
) j1 B1 H: Y- X
头发
; J* D2 R* A0 C( H/ T9 t+ [
无掉发
. g; C9 J- F5 Y$ K

$ H. m4 H9 w, \3 I
皮肤
' d2 {2 k# k8 D
面部皮疹较上月好转' ?5 |9 U- b1 z0 }" p! X3 ^

1 k# Y9 L+ T: o: q/ I+ w
口腔; a4 u3 o% o3 X: ?! F* q1 x3 k# S
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  ^7 }4 V3 t. n" I
* i7 C+ Y' f: E) P) v; u) U- Z% w
声音
; T+ o; @7 k3 o6 J) Z
略嘶哑
4 j" J1 k% a( W
; a6 ]3 c+ t4 w- c# p

9 D% ~, K& j3 T# C$ @
清水鼻涕$ K' n1 L: J: W6 O4 L

' Q* H' J. K: o& U1 K
耳朵# Y4 N/ D9 d5 w: O: `
无耳鸣
0 f: S3 v7 K+ o' `
; \; M0 R' G# W0 r+ G
眼睛1 f9 D6 b9 X2 ]% @4 k* C
视力正常,无重影,无飞蚊状
6 M! \& t- }( ?4 ~6 d

6 T% l* ?% m7 }  M3 k# z- O

2 g# f' T3 }9 I9 m( |
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状. G" E* @7 D0 F2 ^; Q! t9 H

2 {, r* {/ W6 d! P  H# g; ~+ i. F1 Q

9 E/ S" v" D2 T
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) w) ?0 i2 Y" M/ D; {7 K" |6 \- a
  Y/ q, U8 k3 q* b, c3 S9 O( K

7 \* G1 l+ B$ N3 E: i& E: z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
  a4 Z* }' y5 l1 S& S! L

1 m+ v0 P: t% d1 |5 p
其余不适感: U) u* K9 F. y5 Z7 ^4 q$ D
其余部位无疼痛或不适感
3 q5 ?9 U7 x+ g0 u/ A/ h
2 v; T; p" y: _2 X. b

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