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3年2月1周,战斗结束。

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539510 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
3 B' ~6 @8 q5 H5 H
) K) d* A( ^! h6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。/ N6 E% L# [2 O, r: ]5 B- S, n* {5 ~6 _
9 n/ X! I4 P1 F* F/ s
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
7 ]2 `' p* Z7 p2 p
; |7 P) ^7 X" A6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
$ p! v4 G& R; i$ Z2 R) p" |( [. e
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。& Z% D: S. d0 H

% E- Y5 d$ O( f7 D# y; U6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;, m, F& s, W: l) d" U1 F  j6 Y
, }/ V  J  [& u4 Z- L- Q
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
, \. _% ]1 n2 }5 N9 A& f
) `! ]/ g" q1 }# s& u2 H% n- `6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;. r" f: l( N4 x) q" |

# Z! T! u% K+ U% K. @6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;5 G2 J7 J6 a0 I, e1 V
, g2 k! {# Y( S9 {$ K6 M, u+ b
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
9 v4 }$ T9 k7 O+ n" P$ }9 `& g( Q. q6 e) n+ p
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
( d. L8 \% b, K/ ^! k# [  _- `7 k8 N0 C! v; O6 g
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;2 m9 ?* e7 O  J, E5 C

" m0 o) x  `  J. ?' B) _  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
) b% f) H! m! I, n% F" {7 H+ D- ?- ]( E4 g  I: E
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
4 h, M$ O3 L$ s) g# N% e
  |! B2 e$ E' \) @9 H6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
/ M; a  |' u9 I! z( B2 f2 f* _' ^
. u% ~* O0 H' E, e: h3 `' G4 g/ l6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
6 L$ L) f" X( E& M( `+ `. Y& F+ G4 M- j5 A$ r6 D; M! w
6月29日,下午针灸。
* L4 d9 A8 Y$ \& Q3 o
; Y7 y- b! ?* s. j6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
' d, [7 ]/ ?1 f! W& O. N0 }8 s
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
5 n/ L8 l3 b: \: J+ R' r5 d# o6 v4 j1 G- z1 G7 q  \8 ^
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。$ y  T( q1 m7 j0 f
+ Q/ O$ A4 D7 r- L- F% C. O# y( q  g
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
# I/ B& Z9 r  v6 P% i( t/ i! W; e5 t) U$ P1 C! V
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
9 o- p# o; o( n" V
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
* z  B6 O6 }0 V9 Y: h( M  P2 y$ `  ^6 K& K2 L4 V% t' y% a7 P
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
$ |( z& p2 s. q( S4 O1 `( K, s, Z
# I# ?6 e7 u% p( K  N5 Q7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
) z, V- \1 Q! Y9 o
9 `% ^3 X  Z1 W! c7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;4 l& i" ~2 \$ w) }7 `) Y; Y! N- E  x

9 a5 f8 Q, l( Q' L5 X3 P7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
6 ]- \2 T% [2 e7 {$ ]4 u' v% ~6 F' q: R5 ?( ]6 v$ |( K' v5 z" w
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;9 ^. `2 C- i; o1 [; F
! V. t% E+ F: t- z* y
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。( _$ y0 e+ ?3 E1 V2 y! m5 a
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。# a9 x: w: x6 z
4 r, o& F' m8 A
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
, e6 `- A* n, w9 m5 z% ~0 i) c1 M9 k8 w
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
9 T. Z$ h' H) |, r7 ]9 C# z3 y+ H6 ?+ x' r
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
. `7 K$ X( V" ^7 t& t
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
1 E* B3 \9 F0 S; E
/ E* n$ _/ s  K8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);, K' U3 |+ _+ T3 b3 U
1 ]$ h$ g/ H7 w1 s- K
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;3 C% N) h+ a7 o
2 ?' j! v- J6 G  H, n! V. z3 k9 m8 g
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
0 _. A# O; m$ Y9 p) k; V+ m: z
, v0 Q6 ~% u) j2 [8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
  T% j1 Q2 g6 ?6 |/ f9 h" \0 d) k
3 Q; J* f! M: m  ]( n8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  r3 N) l% |2 U% \: V
0 J( D7 a) E1 N% c9 @0 f5 F6 H下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?8 {1 |9 u8 E3 K' }/ ^. S
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。; G, z: t& \! d+ P# z
) s$ M. B: C8 T
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。8 B5 a) u- M) b# A, k) b$ w

1 }9 d! t( y+ f& D$ B; H晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
  H' J0 |. l) I8 p* s1 S7 k3 S
  K$ h; W/ |" S( s2 n8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
: M# ]7 W2 v' B( `  r1 E3 m  d- }6 e2 }
  f! d; ]2 E9 D8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
) r1 K0 Z8 E! J* Y8 N* T! q; D* X9 o2 D$ L6 d; M
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
$ d" e9 z0 U' Z: w
# [7 ~% C1 |3 q: e' s& j, j; U7 K8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
  ], C0 ?/ B# e$ ], i: U5 d/ D7 o! k5 e7 N) N, n
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。/ w# W) Z( v2 B8 T$ R5 L

+ g+ {8 Z- _! Q  V# t8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。  `8 I7 @  f+ q9 y$ |0 X3 ]9 Z

5 j5 }6 n* E; L4 [7 q和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。* d( J) r" O' Q0 P, l
& ]* h' a6 H. R" ^7 `3 H
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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0 F, p9 r: F4 Q8 n; ?& s8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。3 O2 o9 R+ }( G2 o, v4 u

& N' ?* w% m9 D5 _- I8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。% P& n) k1 ^8 a1 t

& b1 E6 d* |. p8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
# j  K! T; R" w, ~
5 X' D& [6 q' S8 m9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。& A! Z1 C' y9 }" A; J% J
$ L4 h( C4 {( d: P# \' _
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。: O0 O2 b# }5 w( P
' r! r; ^' r- E6 q. b
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
3 {) e5 _6 e& N- Y& R& O  \1 }* A# I% `  R, w1 [
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
% P! D% S! M: Q$ u$ T9 o) e
7 P' J  Q' e5 X0 P下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
9 ?9 a( b  T( d% W- b% x; n) J5 a) r+ m2 x& [5 k% G
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;2 w0 W+ S; U) |1 f' Z! ?- m

) y0 \9 F+ G/ q9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。2 G6 L. x( }4 |) L8 X" W# V& I
& h% f( F% C5 u- n* ?; [2 ~6 x
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
8 B' f7 ]0 T0 _. @# J; V
) f4 g3 a+ z+ n: h$ ]9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。. i0 K2 E: j  T

% q, i- J' g3 p! `+ D2 U! {9 i9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
% ?! b& e( A& D
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。: m$ T; ~' `3 a; ~7 j- d

! z$ F: H4 n8 C; A# o$ T" s1 v, _9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
9 _6 e3 y$ i) e
: k7 E, p3 e2 T& R+ J& I9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
+ y) e" G5 U& {  K) D/ n
: A5 u# ]1 A8 A# ~& Y& D! N所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
: n4 x2 U+ F! L8 y9 h& D7 a5 r- j* I( q8 b, i& l. ?0 d1 X
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
. Y# L( h* f6 u; X0 R4 N
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
" x9 ^3 a7 H* W1 k2 r. A2 Z
. Y8 ?- c0 t% O- p' H, A9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。. o1 G+ [! f- h# G8 F, \

$ ?" y3 c3 |) Q不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
+ k1 \" E5 [, I8 H+ f# m
( z( t; N2 `3 W/ \0 x- |9 v. g- Z9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 K* p8 U5 s4 n7 R. |% W8 D

: r' G8 Y9 Q, r% N; C9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!1 }1 F5 @5 T0 [( s: X: ?1 j

) z" Q/ R6 w7 l, n/ B8 o爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
/ `, Y! K0 j8 w4 J5 |) J* s
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
3 D! p4 d& Q' O* q8 g& S4 P: u" f( E3 E
CEA:6.39->6.86
1 C" v6 o& K8 n/ ^CA125II:26.00->19.20; g. @# q- b- {2 l( i8 k
CA199:23.75->8.30
7 l# z0 J: a! T3 X9 K% d# z7 eCA153:9.00->33.53
  d1 }* J) U1 o9 ~1 U9 w9 ]
3 g: Q3 H2 ]& T- m; a% r谷草转氨酶:46->67->81
1 E" H% w7 R7 @4 X' @$ N谷丙转氨酶:63->68->92
2 r- G8 Z! v. A0 A谷氨酰转肽酶:251->331->5349 k9 ~+ D* p4 L% T4 }7 Z
碱性磷酸酶:179->222->318
$ `) g9 I7 y$ n" T: w; G3 _1 |( g7 d, H6 h
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。# c( c& a- ^  c# ~" o  _
& |" p2 e. U- b
6 G2 u. ~9 F" ]
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
8 \4 a* F6 _4 _
, [: t8 w' t$ B3 V; \" K$ V2 f9 v- R1 k' w+ _5 L  s; L, O5 E" N
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。, T- o! c3 h; C/ S
3 u0 T* i( i5 p( E+ n( u8 i8 L6 m
5 E0 N! C+ ~; b  z& ], w, D
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)( ]8 F9 f# H4 s- M5 v0 g/ w9 `9 a: h
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。# O" z& ^# B7 x/ u8 D, o2 {  N8 a8 a* T/ D

4 V4 r+ Y& E! x0 T/ k8 j+ O10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。7 D! j: u" F8 Y" ?) i$ I& B

# K$ g/ h6 F- V) a6 J真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
& S& L, Z+ V. ^* u7 t, }1 R3 |
; l* N0 q% S5 n! {. E" D& h10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
7 ^# K: T! N4 |6 z$ Q" r- z" R
1 O* n; {# G1 M' @10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。3 F6 w3 d, J) o9 D& [

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