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两口子一起努力(感恩!)

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1311269 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, V/ v! y! _4 X5 u中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
# Z4 y4 R- Z! f; A他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
* D6 b6 {1 b4 {" I" W6 L/ Q2 `3 }$ z. u% p1 A4 m$ h: ?
我们没!
) I9 x1 x# [+ ?
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
- `' g& Q! F8 D6 t' N2 ^9 H$ b1 R: t/ ?& j  N# V7 e2 h0 m7 }, D
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。; ^. A+ ]; \# X/ t1 N( S1 O' D. h# ]; k' [
0 I3 i# _( T, \- h8 o3 }% M1 x7 x, ]
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。7 J& {/ V2 e5 j' I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 # \* p; j( s# x  d. [
回复 憨豆精神 的帖子0 s$ Y4 a' o; Z# S8 B
% ?, V9 b) V! y( X& X
我们没!

' s2 W+ N; }& m5 K# ]5 e不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 ( }7 X6 i( r! l# O9 |1 O/ e
6 I+ j. w# G! ^; n8 c5 d6 _3 z
回复 never_land 的帖子, j. b& c1 B) _, ~8 v
" @7 {* r* b/ J4 E5 c8 b
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子- F6 u( i$ c) \' |1 b

5 _% h! v% c/ C* a9 S* Mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
, |( Q1 {( s8 \9 _/ b& C- _( n% Q( R* p( h8 i$ ^* w
1 f" h; F" @" e
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
' v$ W9 v- v" ^8 }8 u
% r/ l# H' o! g: z3 ?7 z5 `5 C$ t/ c' b
: S2 c: x( l5 U" {4 e5 O! jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
  ^; Z/ f  }. M9 x# q, ?5 Y+ o6 p2 Z$ _8 ?8 e0 k5 u

8 |" N5 o+ n0 ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/$ n$ P7 D0 }+ I' v$ q, C

9 D0 m( g/ x8 {/ R+ y) h1 i
3 j* R; z& z9 w# P* C, H7 Qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/  x/ h2 M/ C9 g

: ^9 z5 W$ P/ {8 s. F( z
/ h) n, z3 G" ?5 F4 h8 \" v  W$ Bhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
# y! L! ^  ?* {) Q/ S. ]
. w- K. G  p" k- E- r# Z2 C, g! C# y# F( w
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
3 r/ b8 A) _! @  @/ v5 w% z$ F( Y3 m) X
) y/ G- T  R- }7 {) h9 c谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
3 q: e$ T8 V7 V$ k0 i3 P) f" d7 V+ W, P) u
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
7 O- P: o+ _8 R6 x
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
5 R# j- A5 t/ f: H" K- G
1 Y8 G( v! A' h+ D8 i我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
  j7 L/ S0 T# a; n$ D. y1 K( d9 v& e+ ?% B$ s* d8 h
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。2 m9 ]4 l! S6 R* y

; [8 ^5 R6 ^8 o# Y9 H0 l接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。! a/ e3 m+ I5 u: g* F3 J
5 `; |7 d/ X) J, w8 x2 C) U, u
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。, [! e/ s) {* V; ^: J! _- `) c

! x1 K, G0 y8 l3 S. A检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。' B% a- E% T7 j, `6 k  ~4 ~1 ?* e
% I, D& o, Q9 T/ K9 o% _1 Z
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
" L+ }7 O! c& u- a9 \/ x, j4 l
2 d& T) ^/ Y4 F8 g9 }7 p3 J老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
0 _, f8 G0 I5 n8 s! H) \" D' t9 `% R( t6 u- I
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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