两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2011-6-19 03:13:56

本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑

终于贴好了，做表格真麻烦，贴完我都累得不想写了。

不用说看了这结果我又找医生谈，这次是个好说话的医生，他也一直关注我们，不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升，不能排除感染，但也不能说明什么。。我直接问他，要怎样的指标你们才认为有感染？他说，有发烧，或白细胞要2万以上，血清降钙素原要0.2还是2以上，反正我已经晕倒，听不下去了。我只想请教憨叔和平安，你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗？

鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关，我又问，要多高才能认为不是甲强龙的影响？再次说是要2万以上。好，那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。

左氧氟沙星尽管我签了责任状要打，如我估计的那样，他们果然用的很对付，竟用来立信！因为医生认为强大的广谱的泰能都没用，上沙星类没必要了。我不这样想，我认为就像治癌一样，细菌也有不同类型，把青霉素类换成沙星类，就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样，是攻击不同的靶点，不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥，把来立信换掉，医生说要主任签，现在周末签不了。我要他周一申请。

速碧林减成一支一个星期后，血小板从276升到398，纤维蛋白原从4.99升到6.19，D2聚体不给我验，不消说也在升。我又签下抗凝责任状，只求他们给我把速碧林用回两支。

由于谷丙升，昨天今天停了两天的BIBW2992，看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福，易善复我知道没问题的，优思弗是肝区病友的常用药，请教，我老公有必要用吗？

昨晚我还有点开心，多希望真的是无菌炎症，至少那样我们又少了一个大问题，现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管，两侧插管已经两周多，我要减少感染风险。明天拍胸片，B超，既然指标扯不清楚，那就看看影像学到底有什么变化，变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行，我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了，有针对治疗就行，像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。

never_land · 发表于 2011-6-19 03:29:57

对了我老公这几天左颈部出现一肿块，除了CT，有什么办法分辨到底是什么性质肿了么？

我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了，血管也恢复一些了，出血风险也减少了，人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的，但如果真的有必要再调整抗癌药，现在的体质可以用力+阿瓦么？还是换凡德？如果凡德的话，我更倾向于特罗凯+易瑞沙。

爱姐姐 · 发表于 2011-6-19 09:24:17

本帖最后由爱姐姐于 2011-6-19 10:00 编辑

never_land 发表于 2011-6-19 01:58

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6月17日：
) O. z+ r  g' G: f  E& \9 q' y* V
5 u4 ?: r* u- o5 ]  j' E' [# B主治停了泰能，却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我，也不赞成女 ...

你老公的炎症是肺炎么？如果是肺炎，我查了一下，你的主治说的有菌性和无菌性是对的（当然我不是说他对你老公的诊断是对的）。如果不是在说肺炎的事，我就不知道了，还得去查。

这是Mayo Clinic 工作人员写的

肺炎定义： http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes

肺炎症状： http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms

肺炎原因：http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes

得肺炎的危险因素：http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors

检查和诊断：http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis

治疗和用药：http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs

总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的，如果是病菌引起的，就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种，所以抗生素也有多种，如果没搞清，没用对抗生素，那么也是不管用的，如果医生判断不准，会试着换抗生素的。如果是病毒引起的，就用antiviral药，抗生素不管用。但是这两种不容易区分，所以通常上来就用抗生素。

痛恨癌症 · 发表于 2011-6-19 11:03:41

我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息，http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5 49楼

BIBW+爱必妥，理由，爱必妥抑制外部EGFR蛋白，而BIBW抑制内部，一内一外有效率大大提升。而另一组试验中，爱必妥+特完全无效。说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说

憨豆精神 · 发表于 2011-6-19 11:43:01

never_land 发表于 2011-6-19 03:13

6 I) N6 P3 D) e/ ~" y
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2 |0 C9 j/ @3 Z终于贴好了，做表格真麻烦，贴完我都累得不想写了。
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1 T1 e6 E5 }1 q8 V不用说看了这结果我又找医生谈，这次是个好说话的医 ...

不同的背景不同的角度确实很难找到双方都可接受的共同点。医生在医院拥有话语权，而病家的话语权只局限于这里。
尽管我知道说的不会改变什么，但我还是得说说，尽管白说。
1、医生判断是无菌炎症，是拿不出任何证明来的，“不发烧”不是证明，那是很低级的理由，病人极度虚弱，淋巴细胞百分比不足正常值下限的1/4，如何能发烧？发烧是淋巴细胞与细菌打仗产生的热，不是常识，但没有热不等于感染不存在。既然拿不出无菌炎症的证据，就得按有菌炎症来治疗；如果是无菌而当有菌治疗，虽然人会因此更虚弱，一切症状不改变；但如果有菌感染当无菌感染来对付，不抗感染，那么后果不堪设想，这个错比把无菌当有菌的错更要命。有菌感染的证据是：高白细胞、高D-二聚体、高纤维蛋白原和高血清降钙素原。
2、不重视抗凝治疗是不对的。现在高凝状态不但不缓解，而且加剧。从这也可反映炎症的严重，是因为严重的炎症造成高凝状态。实际，仅高血小板一项，就将会带来很多严重的问题。消除炎症后，高凝可能会缓解一些，但就怕在尚未消除炎症之前已经因高凝造成不可挽回的事故。
3、肿瘤问题。肿瘤的进展也会造成高凝，但吃着较强的BIBW2992，起码拖拖肿瘤发展有后腿。如果医院不肯当有菌感染来消炎，也不肯抗凝治疗，认为抗肿瘤是唯一的出路，那也是可接受或不得不接受的，可上阿瓦斯汀+2992，或阿瓦+易瑞沙。但特+易不合理，不看好。

如果没办法让医生接受你的意见，就只有接受医生的意见了，因为你没有选择余地。与其纠缠，各样的问题都解决不了，拖延了时间，不如先上阿瓦，或许是个突破口，也未可知。

憨豆精神 · 发表于 2011-6-19 11:49:16

本帖最后由憨豆精神于 2011-6-19 11:50 编辑

关于肝功问题，暴升的谷丙是个迷，即使谷草也暴升，也是个迷。一定要检查谷草的，这是分辨药物损害还是肝脏受病毒感染的指标。
建议检查巨细胞病毒、乙肝病毒DNA、丙肝病毒、EB病毒。因为用着激素，免疫非常低下，恐怕会引发肝脏的感染，要排除。
使用优思弗绝对是错误的，风马牛不相及，况且现在的胆系指标很好。优思弗只是稀释分泌的胆汁让胆汁容易排出不至堵塞胆管，与肝细胞损害毫无关系。谷丙和谷草是肝细胞坏死的表现，但这是可逆的。优思弗会升高总胆汁酸，让人皮肤痒。

爱姐姐 · 发表于 2011-6-19 12:09:05

为什么不转到其他科先把炎消了再转回肿瘤科?

never_land · 发表于 2011-6-19 23:40:16

爱姐姐发表于 2011-6-19 09:24
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你老公的炎症是肺炎么？如果是肺炎，我查了一下，你的主治说的有菌性和无菌性是对的（当然我不是说他对 ...

谢谢姐姐，肺炎肯定有，除了肺炎不知道还有没有别的炎症。不是不想转院，是得找到接收的地方，如果随便挂个呼吸科，又会把我们推到肿瘤科去。

never_land · 发表于 2011-6-19 23:42:56

痛恨癌症发表于 2011-6-19 11:03
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我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息，http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&ext ...

谢谢痛恨。爱必妥对于我们来说不太现实。

never_land · 发表于 2011-6-20 00:01:37

本帖最后由 never_land 于 2011-6-20 00:22 编辑

憨豆精神发表于 2011-6-19 11:49
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4 J: a( k, O9 F关于肝功问题，暴升的谷丙是个迷，即使谷草也暴升，也是个迷。一定要检查谷草的，这是分辨药物损害还是肝脏 ...

谢谢憨叔。优思弗不知道是17还是18日开始吃的，用了一天还是两天，看了您的话今天就没吃了。

痛恨癌症找到特+易的试验（http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&extra=page%3D1&page=3，23楼），我觉得非常好。我老公特对脑很有效，易对肺很有效，两者在一起正好。

意大利学者斯卡廖蒂（Scagliotti）报告的一项Ⅲ期临床研究表明，对于晚期/转移性NSCLC患者，舒尼替尼+厄洛替尼治疗与安慰剂+厄洛替尼相比能显著延长患者的PFS期（15.5周对8.7周，P=0.0023），提高ORR（6.9%对0.6%，P=0.0471），且安全性与耐受性良好。两组OS无显著差异，尚需进一步亚组分析。　