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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51581 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!; V0 p: Q, X$ T; d# ]- y" [
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
1 N3 u9 }! k( q4 E- y( P  \! M加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。2 D& Q7 @* Y7 g6 B: H
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
' j! r( J; h7 H( r! C2 Q/ N, E' o- ~) P: @, p/ Y/ d( X& g1 ^
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
+ f! b' f; _  o. H) b头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
. T  z4 _) u+ I+ L% q, Y6 l4 z( C  D老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
/ k  e: Y( l' H1 X3 y我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。2 N$ X% r0 F  l: a
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。, a2 p! c6 M) B0 @" J: L

+ o8 u* z) e1 p7 n' d5 r9 X4 H% x看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。2 o! v6 o) M; O3 p# U/ F. L, N4 w
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 $ e6 E& k3 o3 E5 O3 h

) e2 M' k' f/ L不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。8 [  f* D. B" `: K8 u: `
祝福.1 I: _+ r$ B0 d- e$ D  L$ K
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
- _: C& T: x; p- ~: v6 b" h- I9 @/ ?不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
8 {$ K: t7 s/ _! l: J. b祝福.
2 W: X/ ?  Q0 M8 I5 e楼主你是以什么来做判断换药的?

1 Y! |' Y% p* ?  i! o是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
: Z0 y1 |3 J) {2 Q- v& Y9 ]! k$ K3 l/ X) e) ?+ N
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ( A7 m0 g) Q% G3 H# o
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
& l3 S- e6 U" m3 E: }. ]
  h1 H' r# P" h) m其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

( D. |8 K* }- [4 ~4 m1 _! z( ]" g你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?+ w0 N: Y$ s, o0 o; E9 H. b/ S4 C
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
1 w+ n+ X- @. V9 F我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
9 I8 `. Q/ x+ y! T# k所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 : }' j8 H8 g8 N" P2 E& c
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
3 l9 g5 s' b& a# k9 d! V
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
' e/ N6 T3 x' J2 i
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
0 m; `9 O7 N$ b( M6 C
- L2 w6 Z% ^1 C4 m10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 F, G! n  I/ E" }

5 j4 j: v' O) g  K9 t& }& j/ L0 X10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
8 c4 q4 b1 W! C0 o! j3 C! v0 Q: }
1 X) D0 e+ f# p4 A! \' g+ B

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