各位前辈给我点建议吧，实在急的不行

荷花池荒岛 · 发表于 2015-11-24 12:49:45

文静疯子发表于 2015-11-23 20:06
荷花前辈，我现在真的不知道该怎么办了，我妈现在吃不吃不喝，咽不下去，颅底斜坡转移的肿瘤压迫神经了， ...

我注意到了楼主在印水流霜的帖子里面留言了。看看她写的这个帖子，http://wwsw.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14791

文静疯子 · 发表于 2015-11-24 13:42:12

荷花池荒岛发表于 2015-11-24 12:49
我注意到了楼主在印水流霜的帖子里面留言了。看看她写的这个帖子，http://wwsw.yuaigongwu.com/forum.p ...

荷花前辈，我一直都有关注她家，论坛上我就找到三家颅底斜坡转移的，也很想借鉴他们的治疗经验。我今天让妈妈吃上804了，联的184，不知道这样对不对。我也是这两天查了很多，怀疑妈妈是脑转移，先给她吃上。实在是我们家在一个很偏的小地方，唯一的一所医院也跟社区医院差不多，医疗水平有限，要不可以给妈妈做个脑ct确诊下。妈妈身体又太弱，没法去哈尔滨啊，得坐十几个小时。现在吃药全是凭感觉，盲吃了。我也是要愁死了，怎样才能帮妈妈度过难关。

荷花池荒岛 · 发表于 2015-11-24 16:23:03

本帖最后由荷花池荒岛于 2015-11-24 16:31 编辑

读了楼主的帖子。

1）发现楼主早就和印水流霜有过交流
"我家跟你家一样，后脑勺那个地方，颅底斜坡转移，影响舌下神经，舌头右歪并萎缩。但我妈状态没这么危急，当时吃易有效，就带她去康复科做了一个月的针灸和按摩同时联用了35mg的184。当时不知道是联用184的作用还是针灸的作用，反正舌头基本恢复了，吃饭没有问题，就是偶尔喝水会呛。这个月易瑞沙耐药，再次联用50mg184，无效。所以，现在我觉得我妈舌头恢复归功于针灸和按摩，并不是184的作用。别的意见给不了你，舌头的问题，如果你是在住院，可以申请康复科的医生每天来给你们做康复，很有效果。转移到这个地方的病人不多，当时为了找我妈舌头萎缩的病因，我真的是费了好大的力气。这么小的概率被我们赶上了，没办法，积极面对吧" 46楼

2）楼主以前早已经写明了没有做检查的原因，是我没有读帖。

3）似乎楼主从帖子的一开始就强调类似于“我妈现在吃不吃不喝，咽不下去，颅底斜坡转移的肿瘤压迫神经了，怎么办啊”。换个角度想想，这么长时间不是也过来了吗？中间的治疗过程中成功经验居多对吧。重复用过去的成功经验不就行了吗？

4）我是一个业余。如果谁要是知道这个病怎么治，那这个人就不用泡论坛了。别人说什么也仅仅是建议，可能对也可能错。

5）说说自己的看法：

a）楼主家14年应该是3个月的化疗+5个月的易+1~2个月的特。从易/特耐药到9291有效，应该存在T790M。易耐药快，那么是不是一开始就有可能存在T790M？易耐药快+9291有效，这点和印水流霜家有些相似。

b）楼主家2992控制不了锁骨淋巴，而9291可以。

c）楼主家9291的副作用好像体现在胃的反应上。具体表现好像是食欲不佳。最近的副作用是肌肉疼。

d）第一次用299804仅用6天就换药。如果那次就试出效果，现在也可以少一分纠结。

e）我感觉9291未必耐药，9291加大到140mg出现的手发麻，有可能是不耐受的反应。但是9291究竟有没有耐药，楼主要自己判断。

f）我比较纠结184。我的偏见是当身体状况不好的时候，最好不要用184。这种情况下用184，有可能会增加炎症。但楼主母亲用184似乎效果还可以。

g）坦率地说，我也不清楚下面该怎么用药。如果一定要选择的话，我可能更加倾向于用9291联合一个药，如299804/280/120，前提是判断9291没有耐药。我的想法是，如果认为情况危急，与其没有根据地在多个未知的用药方案中尝试一个，还不如回过头来采用过去已知的成功用药方案。

如果肌肉仍然疼，楼主查查布洛芬，看看要不要试用。主要看中的是消炎的功能。

再次强调一下，我就是一个业余。楼主还是要静下心来自己做决定。

p.s.憨豆先生在http://wwsw.yuaigongwu.com/forum ... p;extra=&page=8的79楼发表过意见。