包包他爸低分化肺腺癌晚期，L2腰椎转移，医生说仅有一年时间，我和孩子该怎么办？

憨豆精神 发表于 2014-7-10 17:49
吴一龙说得很对，确实一开始就走错了路，之后连续错，现在走中医中药的路更是错上加错。
若想病人多留些日 ...

可惜我们已做了4次化疗，他不会再收了。

包包妈 发表于 2014-7-10 18:08
可惜我们已做了4次化疗，他不会再收了。

吴一龙不大乐意对不住进他医院的病人提具体的治疗建议，你们可挂其他医生的号，要求在省医治疗，这样就可成为省医病人，吴就会为病人制定治疗方案。

现在肿瘤治疗提的比较多一个概念是全程管理，就是在初诊的时候就要搞清楚基因状态，着眼于长远，制定一揽子的治疗计划，而不是等到乱七八糟的治疗一番之后，再来找吴一龙教授，毕竟他也不是神，当然我们希望他是，的确，我们门诊见到超级多的这类患者，在一堆不规范的治疗之后被推到省医，比如有一位福建的患者，在一年之内被当地医生把所有的肺癌治疗药物都用了，包括爱必妥，安维汀这些，疾病控制不住了，就对病人说“你去省医找吴一龙教授，看看他那里有没有什么新药试验”。 每次碰见这样的病人和家属，他也很无语，有时候态度不太好也希望你们能理解，比较他作为CSCO，肺癌协会的老大，一直希望推动肺癌治疗的规范化，但是社会种种原因，和各方面利益，难免有时候会有些气愤。
而且楼主的爱人初诊时候，没有提供标本是怎么获得的，这是影响基因检测结果一个很重要的因素，很多病人在外院是野生型的，在我们这边重新活检，又是阳性，另外，怎么一开始就做了一个局部冷冻治疗，腰椎又做射频，这些都是很无谓的，现在，事已至此，四周期化疗后，好好评估疗效吧，看看具体缩小多少，还是回来省医吧，我们不会拒绝任何一个患者的，只要你是抱着理解医生，相信医生的心态。

难怪，我们当时看完后还问了其他病人，一样没有治疗方案，原来是这样。老公明天出院，回来后立马征求他的意见

憨豆精神 发表于 2014-7-10 17:49
吴一龙说得很对，确实一开始就走错了路，之后连续错，现在走中医中药的路更是错上加错。
若想病人多留些日 ...

看憨叔写的，似乎您也觉得包包他爸的情况很严重，让我有种时日不多的感觉

楼主，不要错过这机会，不要再延误，尽量尽快到省医求治。

一只白杨 发表于 2014-7-10 21:17
现在肿瘤治疗提的比较多一个概念是全程管理，就是在初诊的时候就要搞清楚基因状态，着眼于长远，制定一揽子 ...

您的意思是我们还是可以挂吴院长的号？还是像憨叔说的那样挂别的医生的号，先住进来，再要求吴院长诊治？当初挂号时听说吴院长的号很难挂，到现场一看其实加号并不难，在这方面给我们的感觉很好的。对于选择哪家医院，医生怎么治疗，怎样的治疗是正确的，对家人是有利的，我们患者家属真的好难判断。听您这样一说，也很理解吴院长了。当初选择做冷冻，是因为肿瘤实在太大了，想减轻对身体的消耗。射频是在南方三院做骨水泥时一起做。活检是做氩氦刀冷冻时一起进行的。后来的在省院做的ros1与cmet就是那时取的组织做的玻片。

憨豆精神 发表于 2014-7-10 21:23
楼主，不要错过这机会，不要再延误，尽量尽快到省医求治。

谢谢憨叔，明天孩子他爸回来，我尽量劝说他。今天我还在问他院长有没说后续怎么治疗，似乎院长也无他法，只有化疗一招了

包包妈 发表于 2014-7-10 22:11
您的意思是我们还是可以挂吴院长的号？还是像憨叔说的那样挂别的医生的号，先住进来，再要求吴院长诊治？ ...

先住进来，主管医生会将你的病情做一个整理之后再给吴教授汇报的，省医的一大的优势是吴一龙教授领导下的一个团队，不会各自为政的。

楼住，我觉得你很不容易，一边照顾丈夫一边生孩子，而且还在月子就要照顾丈夫。

不可否认之前的路，你们走得有点盲目了，你们可以多看一点抗癌类书籍，这类书有两个好处，
一个是心理辅导，坚定抗癌的决心，一个是理清思路，不要盲目。

当然你们情况现在危急，容不得这么悠闲，那么听憨叔一句，绝对是金玉良言。

从基因上看，个人感觉还有希望，v靶点高表达+ cmet 有扩增，怎么看都是某184和280之类靶向药的归宿。  

多看帖，多学习。