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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 $ d- K/ H+ d+ J7 k$ C这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16 4 {6 ^+ J, k7 ^3 K试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 % t( W4 P2 q5 F8 c) [# H7 ~@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）) y& ]$ r6 V/ o9 |! f3 H5 M7 r ; X* l- Z3 o$ Z: O 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 ! J( r# t4 B2 s8 B; z+ y1 N# x/ r' ~& J5 K/ A; P4 r+ X O8 T 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。' W5 W6 `- Z2 y1 R% o. K" Z ( v5 k8 b* p( D, W: e早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦2 L5 S# o) r: w/ k 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g 7 I$ v' A. Z: T( {7 }% i补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g 2 N0 o/ I8 q8 n- P3 c8 i$ L午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 1 ?2 B, \+ p5 Z9 n补：60g安素+燕窝, D. k2 x! E# z: q+ s% o/ o 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 : l; u. d$ a- J# K7 g: M补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）9 Y8 j1 {+ E& T $ e7 c9 [3 R4 K: v6 C6 [ 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 - J% h4 k7 W, {, C# o# q; H# H达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 * \$ W* P: n5 Z达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ! M+ u B- B1 B2 b( A+ }8 U" x% g G达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 / I2 t2 F" f& K' M2 o@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）$ \& N; g! Z: L$ R) I6 ^ + l- p: D1 V: u9 P) j 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 ( f6 g: s# v, l2 g- L 1 \) ^! H; s) J9 S: u就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。# s7 @, E& D1 M I I& P0 T 4 T5 M6 O6 _3 B8 [; N 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 0 z- D0 ^& z# n/ [. V# s' B! Z' z约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g& u& h+ {! [! X+ d$ r1 Z- W# W1 R8 b" w 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g c/ z4 k* m7 r% f. Y$ w' X& x午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 : u P4 q- e- v+ H补：60g安素+燕窝 m _- e: ^! Q- W7 V) B/ k 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 4 t6 }) H8 L; L2 t9 x) s补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） - s0 w. O5 J* G2 ]% }0 _* ^5 b3 }' E 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:050 \; H3 ~7 }5 ^4 O4 @! I9 c 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 1 e {0 t: t% a好的那坚持45mg达可
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