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父亲晚期肺癌即将迈入第7年,这是我家的3点抗癌秘诀!

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3513 0 青菜567 发表于 昨天 17:51 |

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讲述者:郭先生
整理者:pear

2018年4月底,父亲因长期右肩胛骨疼痛、脸部及颈部肿大而屡次往返于医院,本以为只是身体的老毛病,没想到成为了我们全家与癌共舞的开端。两年后,母亲因肝癌再度入院,患癌家庭雪上加霜。时过境迁,往事不可追忆,如今父亲即将迈入抗肺癌第七年,仅以拙笔记录下陪伴父母抗癌的时光,希望我家的经验能帮助更多抗癌战友共同打好这场抗癌战役。

本以为是后背痛,没想到父亲竟查出肺癌

父亲是一名伟大的军人,参军19年的经历让他有着比常人更加坚强乐观的性格,也有着让我这个青年人都望尘莫及的体力与身体状态。所以当周末回家,发现父亲脸部肿大得厉害,细问之下才知道父亲已经后背疼痛很长一段时间,贴了膏药也不管事,我马上引起警觉,带着父亲到当地医院各个科室检查。

肾脏、心脏等器官都无异常,直到查到胸部CT,医生把我单独叫到门诊室,让父亲在门外等候,才面色凝重地指着电脑屏幕告诉我,胸部CT显示父亲肺部有恶性肿瘤,并且已经出现纵膈淋巴结转移无法手术。当时我整个人完全愣住了,不可置信地看着电脑屏幕又看看医生,直到和医生反复确认,走出诊室时我脑子里只有8个字,“晚期肺癌,无法手术”

走出诊室迎面就看到父亲坐在走廊里,我朝父亲走过去的短短几步似有千斤重,我甚至不知道要如何张口告诉父亲真相,父亲看出我神色痛苦,拍拍我的肩膀跟我说:“没事儿,你就说吧,我这辈子什么大风大浪没见过。”我艰难地开口告诉父亲残忍的真相,当“肺癌”两个字一说出口,我的眼眶瞬间湿润,眼泪不受控制的倾泻而出,一米八的汉子在医院里哭成泪人。父亲仅怔愣了片刻,便反过来安慰了我两句,嘱咐我:“别告诉你妈妈,省得她担惊受怕,咱俩偷偷摸摸治,多活一天都是赚。”

但是细心如母亲,又怎么会发现不了朝夕相处之人的异常。

病理结果很快出来,肺腺癌晚期,在等待基因检测结果出来前,医生先开具了两个周期的化疗。化疗起效很快,父亲颈部淋巴结肿大肉眼可见消退了不少,但副作用同样明显,脸色灰白,恶心呕吐、食欲不振等等副作用接踵而至。母亲几次三番追问,终是告知实情。没有责怪隐瞒,母亲只是更加心疼父亲,变着花样给父亲做些爱吃的合口的食物。

基因检测结果出来,虽有基因突变,但父亲是罕见的METex14跳突,主治医生一线用上克唑替尼治疗。
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图片来源:患者家属提供

靶向药很快发挥作用,父亲脸部肿大也消退了不少,只是父亲不耐受克唑替尼,刚回家用药不久,父亲便再次因副作用入院。

吃了克唑替尼没几天,母亲打来电话说父亲不仅脸色蜡黄、人看起来虚弱了不少,就连眼睛眼白部分都泛黄。我心下一惊,紧急让父亲先停药,带上父亲再度前往医院诊治。肝功能异常,转氨酶最高的时候到达400多,一向身姿笔挺如松的父亲仿佛瞬间苍老了十岁,虚弱无力佝偻着身子坐在病床上治疗,看得我心痛不已又觉得十分无力,无法替父亲分担分毫病痛。

父亲这次入院住了15天,调理肝肾功能,出院后,遵循医生建议减量用药,一天服用一次,护肝药也一直在用。减量吃了两周,观察父亲再无之前严重副作用,身体逐渐适应了靶向药的威力,便继续改为标准剂量用药

凶险脑转移袭来,更换用药方案重获生机

克唑替尼用药37个月,期间父亲复查肿瘤病灶稳定,体感也逐渐变好,常有手脚肿胀的副作用也基本可以耐受。

直至2021年9月,回家探望父亲时,发现平常走路稳健如风的他,行走时明显“晃晃悠悠”,甚至迈步都不太利索出现“左脚拌右脚”的情况,吃饭时拿筷子夹菜都夹不住。我顿时心中警铃大作,这几年我也在网上自学了肺癌知识,又在病友群里看到过其他战友分享,知道克唑替尼入脑效果不好,而父亲这样典型的症状让我萌生了不好的念头,可能是出现脑转了。

癌细胞的狡猾永远出乎人的意料。赶忙带父亲去了医院做脑核磁,心中一遍遍祈祷希望只是自己多想了,却还是拿到了最坏的结果。肿瘤病灶进展出现脑转移,脑袋里的病灶像“满天星”一样,密密麻麻散落着。

克唑替尼耐药,医生改为化疗控制病灶进展,又安排了伽玛刀手术去除脑部病灶。彼时针对MET突变靶点的药物少之又少,眼见着父亲马上就要“无药可用”,只能用化疗控制肿瘤又担心父亲身体吃不消,我急得彻夜难眠,愁得头发都快薅光了,翻阅了无数文献,终于在一次和病友的聊天中,了解到卡马替尼对MET突变治疗很有效。

不同于克唑替尼作为多靶点药物,卡马替尼针对METex14跳突治疗效果更佳,并且卡马替尼作为高度选择性MET抑制剂,能高效透过血脑屏障对于父亲脑转情况的治疗更具优势。如果药物控制得好,父亲就可以“一靶解决所有问题”

几经辗转买到卡马替尼,我紧张地看着父亲吃下第一粒药,心中不断祈祷着药物尽快发挥作用。刚换药的几天几乎每天都要和父亲视频,记录他换药后的体感,非常担心再出现严重的副作用。没想到几周过去,父亲表示基本没什么副作用,人也精神了不少,看着气色好了很多。周末再去看他时,父亲已经“健步如飞”,他略带骄傲地把微信运动展示给我看,平均每天能走个两万步,着实是给了我意外之喜。

换药后再去复查,父亲的肝肾功能一切正常,偶尔有手脚肿胀情况出现,也基本不会妨碍日常生活。

父亲这边治疗一切顺利,本以为我们一家抗癌之路可以一直这样稳步向前,没想到母亲却突然确诊了癌症。
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图片来源:摄图网

母亲确诊肝癌,双亲同时患癌举步维艰

母亲是极其善良又不愿意给他人添麻烦的人,晨起遛弯偶然瞥见旁边树上有虫子,母亲都会踮着脚将虫子摘下来,担心害虫伤害树木。对于自己身体的小毛病,也时常报喜不报忧。这样好的母亲,身体却总不爽利,年轻时便查出子宫绒毛细胞癌,2013年又患甲状腺癌,母亲这一生,大半辈子几乎都在“与癌共舞”。之前查出时都是早期,得以及时医治,而2020年底,狡猾的癌细胞猝不及防袭来,母亲因长期肝部疼痛入院检查,这一查便确诊了肝癌晚期

得知母亲患癌的那一刻,仿佛头顶的天空瞬间崩塌,将我砸向万劫不复的深渊。眼见着父亲的肺癌病情稍有稳定,母亲又确诊癌症,那些日子我就像溺水之人历尽千辛终于找到浮木得以喘息,而迎面一个大浪劈头盖脸砸下,又将我拍进无尽深海,那种绝望与无助的感觉如同潮水般将我淹没,让我在窒息中拼命挣扎。

作为家中独子,我恨不得把自己掰成两半去陪着父母治疗。经过这十多天的各种检查,母亲明显日渐消瘦且肤色暗黄,眼见着母亲穿着病号服躺在病床上,我心里特别特别痛:像避风港一样作为全家人坚实后盾的母亲这次也倒下了。

单位领导体谅我家情况让我能有更多时间带父母治疗,但我心中始终紧绷着一根弦不得安宁,几近崩溃的情绪一度将我要压垮。

是我的妻子拯救了我。妻子远比我还要坚强,在我最绝望的这段时间里,帮助我共同照顾父母,甚至比我做得更为细致,不断地安抚我的情绪,给我做心理工作,帮我转移注意力,陪着我一起度过了最艰难无助的时光。

去年母亲肝癌病灶进展,肺部多发淋巴结压迫气管导致呼吸困难,30次肺部放疗后,母亲受放疗副作用影响身体更加孱弱,张嘴吞咽食物都成困难,最终在去年年末时离开了我们。这样巨大的变故连我都被打击蒙了,一时间只觉前路一片黑暗,更不要提父亲的彻骨之痛。

只是父亲性格太过坚强,又很少在儿女面前展露自己的情绪,许多心里话无法跟我这个儿子诉说,如今母亲走了,父亲在这件事上显得越发沉默。在外人看来,父亲似乎已经接受,可我知道,这依然是父亲心中不可触碰、难以跨越的一道坎。只求时间能稍作抚慰,母亲在天之灵也会一直保佑着父亲平安顺遂。
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图片来源:摄图网

心手相伴,抗癌之路继续行进

时间会淡化伤痛,但当下的人仍要负重前行。为了转移注意力,父亲的战友也时常约着他出去旅游,游山玩水。靶向药实在方便,父亲身体状态好时,带上卡马替尼就能出发,用双脚丈量祖国的大好河山。同行的战友看着父亲爬山都不费劲的体力,经常笑说他已经治愈了,就连父亲也觉得自己现在和正常人无异,生活完全能自理,每天也坚持散步运动。

前段时间复查,父亲肿瘤病灶依旧稳定没有任何进展,就连主治医生都告诉我说,现在药物把肿瘤病灶控制得这么好就不用经常来复查了,体感没问题一年复查一次就可以

陪伴父亲抗癌马上7年了,其实总结下来不过3点经验:

1、患者和家属都需要保持良好的抗癌心态
得益于我做社区工作者,在劝导父亲方面更有自己的一套方法,良好的心态更有利于抗癌治疗,父亲本身心胸开阔又坚强不屈的性格让我省心太多,过了很多年父亲才告诉我,刚确诊半年他也时常担惊受怕,夜不能寐,但这样焦虑地入睡后,第二天醒来依然能看到太阳升起,这就足以令他心情愉悦。

后来有了更多事情分散注意力,父亲便也把生活的重心从疾病治疗转移到其他更有意义的事情上,包括给我们做一顿丰盛的饭,这些生活里的小事,都能让父亲感受到对家庭有价值,这也是他能长期坚持抗癌的信心所在。

咱们做家属的,在得知亲人患癌之后,心理上肯定会有巨大的愧疚感,觉得自己对父母关怀不到位。我个人的经验是,一定要把握度,过多过频的嘘寒问暖,反而在时时刻刻提醒亲人患癌的事实,无形中给患者带来压力。看到父亲治疗效果好,我便在父亲面前很少提及疾病这类话题,让他不会时常想起自己是肺癌患者。

另外很多患者家属同我一样都是独生子女,遇到事情也没有兄弟姐妹商量,许多治疗决策只能自己拿主意,心里更加苦闷。这时候我们更需要把自己的生活过好,整天愁眉苦脸,父母看了心里也难受,会感到因为自己生病拖累了孩子,反而让亲人的心理压力变大,无助于树立长期抗癌的信心。

2、做好营养补充,铸牢身体基础
营养补充的重要性很多病友都分享过了,我在此也不再班门弄斧。父亲是位身高一米八,生病前体重200斤的壮汉,良好的身体底子和及时的营养补充让父亲化疗期间基本没出现红细胞、白细胞降低的情况,这些年治疗下来,父亲还长胖了一些,现在体重足有230斤。

只是母亲走后,父亲一人在家用餐有些凑合。担心他不好好吃饭,我们一家每天晚上都去父亲那边“蹭饭”,经常打电话告诉父亲“今天我想吃鱼、我想吃虾”,实际上也希望他能借此补充这些营养食物。

3、掌握沟通技巧,积极和亲人及医生沟通
这些年我也自学了一些肺癌知识,在和主治医生沟通中也不像最初那样慌乱,每次复查时候把想问的问题都充分询问到位,能够和医生在治疗方案上进行有一定专业度的讨论,这样既是对医生的尊重,也是对父亲病情的负责。

我遇到的主治医生人也很好,经常鼓励父亲,告诉父亲治疗效果很不错,在和医生沟通过程中,也要让医生感受到我们的真诚,一句感谢的话语就能让我们和医生沟通的过程和谐顺畅许多。

有时间的情况下,我会尽可能抽出更多时间陪伴父亲,站在父亲的角度考虑问题,父亲虽然不提起自己的病,但有关他的身体状况变化,以及治疗方案决策,我都会在和主治医生沟通后告知父亲,父亲坚强的性格,大多数事情都能承受住,瞒着他反而会令他担心。

肺癌是可怕的,但这种“可怕”很大程度上来源于我们对于未知的恐惧,经过这些年和肺癌的“斗智斗勇”,看到病友群大家分享的治疗信息,我发现不仅有越来越多的新药和新疗法可以用于治疗肺癌,而且病友们也在一次次创造奇迹、打破治疗数据。像我父亲在用的卡马替尼一线用药中位总生存期就有25个月以上,父亲虽然是二线用药到如今也有39个月肿瘤无进展了,远远超过我所查阅的研究上的数据,并且在病友群也看到太多战友已经抗癌5年、10年以上了,我家已经抗癌6年以上了,大家也一定能做到!

去年卡马替尼也获批上市了,前不久也进行了大幅度降价。以后我们买药就更方便了,一切都在向着好的方向发展。不断革新发展的医疗水平让我们更加确信,坚持治疗,不断延长抗癌之路是完全没有问题的!
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图片来源:摄图网


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