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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1927182 2051 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
guoerma  高中一年级 发表于 2015-4-14 16:30:16 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
4 H' G) ?( U8 s" _4 D' f; D* {
看了楼主的统计图,觉得大都是围绕E靶点在用药(除了化疗外),但是能用这么长的时间而且保持这么高的生活质量却是难能可贵了,这可能与你换药的时间和剂量的把握和用药方法有关吧,可是我怎么也学不会该怎么联合,如像你说的2 --5或2---8联合,我只会试着加量减量,有什么指导方法或依据可循吗?

点评

没有明确的指导方法,也是摸着石头过河。  发表于 2015-4-14 20:29
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 20:03:45 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果一位主任专家说如果EGFR突变就不可能还有其他基因突变了,所以不必要再穿刺取样了,各位觉得这种说法对吗?给个意见,谢谢!

点评

如果确诊初期而且EGFR靶向的效果也不错,就暂时没有必要再穿刺取病理了。原发的EGFR和其它突变会共存,比如EGFR与ALK共存,虽然很少见,或者EGFR与CMET或者KRAS等这些都是小概率事件。  发表于 2015-4-14 20:28

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zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:034 s" B6 f% w8 q! r4 \+ S
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
" i/ x) v  W6 u! n; Q# N
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
3 Z$ {# R3 M  G6 N4 E        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:2 ?6 }6 m  w9 a) p, A8 Z+ U
1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。+ a& b0 s  P) \+ W/ I/ @" d
2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。
8 c0 z9 C2 s# ]( i. ^! r3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
+ {. _9 X" b* i! _4 O" k. k4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
8 A$ U5 ^0 p" Q* o+ m# f2 u+ k5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。6 [; G5 |( o: l
6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
1 V  @! E) {+ a: B' `. R
# a6 Y* w4 `2 v     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。
% S; z! @/ e$ b2 T( H4 T     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
! c. \- M+ p( E8 S% y     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!
( U/ n0 x* E1 Y# c8 V  d
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:175 v9 e, B; ~: B# p$ E6 s
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
: ?3 q  s$ |, z9 E  ^! Z        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:- v( Y6 l, @8 U" t% p3 [" X
1.        我老伴2 ...
2 Z) B, D7 b3 \3 e0 |" v
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
2 A. j) X/ p+ |看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
3 ^7 p8 B" a( A& b6 b- B
2 L: X4 \0 d# s6 p: ?& f因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?! S- E! b$ G, V" K5 l+ R% x9 V
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
6 w$ J! r* y0 Y! w- m" K) [+ C最近听到一些说法,脑子有些糊涂:1 M" W6 B, \' @. J; C1 H9 ^
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
3 B0 E; ^( z2 |. ?$ K) L* h9 L还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。1 A" z1 J4 [- s3 j3 {' L/ X
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
" S; w7 y+ F- s% Q
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28  I9 h6 S! P8 [* f, c
草船借箭:
+ F- Q# N: }4 d9 s! e看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

  K3 q) \0 S- i2 v5 w$ ?3 u你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
( C" i9 L* J2 x& R5 {如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。! a: a+ t$ _$ ?
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?' y' L& m4 T" i  ]3 Y5 h
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
8 W0 G6 D- m( H9 K7 ]$ l0 T而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
! u& K, E- o$ F2 n9 F) x+ E但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
" a  p1 H+ K: j" g. F7 V
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
; j/ q* W( @# E  q7 [  v" q2 l; T; N
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。
3 ?3 X/ X( ?$ V* [. Y# r- y2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。* u5 O$ Q! [' P' o8 i' E' I( D
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。! b6 l5 F- ?0 I+ {* R+ u+ u
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!1 X" k+ Y0 Q. L6 j1 {
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
/ g& C% l% @7 ]$ O您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
5 G* H9 w* f7 R7 U# `第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案7 p/ \) O4 c0 G( m" C. s7 A2 `0 M+ g
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
  E9 S+ K6 Q2 m第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
0 t. f( `# h" _) p+ ?第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
5 ~! j% z9 t. Q2 n7 _第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。7 j9 y, Q& }* j/ [
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?: @( R0 p! U% \5 p5 r) j2 ~
再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
( a% w- S  x  o* T, y还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?
. _: J) P# P2 a* Z  H7 j* t又给您添麻烦了,谢谢了!
3 m" S9 i  d, G: R' V4 d. P

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 3 s+ E- ^, c7 P9 `

% [' v3 p& s; }http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=' X4 R- Z! S5 d8 R- n# g
基因突变图片.jpg
' x9 o4 F) j* i9 @% m* O) W+ j这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
8 R6 |- X+ |9 h! x8 H; ^因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
- l3 k, ~+ k  ^2 t从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35

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