我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

+ Z6 F9 v- p" J5 N                               
登录/注册后可看大图

# o$ A) _. b. o& u; K他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
2 X" o! z+ a0 s5 m精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
+ z  a7 f5 m9 Y$ v4 D; f1 r另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

$ Z7 y9 }1 M& H- B& fAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
1 U1 q# i% b! |7 h  W1 M除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

$ H. f3 ~5 k4 z" b( Z2 `" R                               
登录/注册后可看大图

) _/ q% \2 T  h. H/ j有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

! g0 T1 T; U& c5 w' S& G
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
# a+ }! V3 H/ x! J9 v7 Y) F今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

5 V. h9 F/ D, L6 T2 w从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

1 f0 L( m# l/ |" g8 n2 i看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

6 x3 e" F. _& \, w9 N                               
登录/注册后可看大图

5 r! w6 D9 z. `$ f9 z7 }0 _从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
6 h% H( n9 ?: N/ b7 C. J$ e" A
1 K6 G! j. U9 |. M9 E  v6 H" S你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

& `" B! _. a5 L5 G3 L" B+ ]% x2 j                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

( n* s/ v1 J5 k8 g2 L% }$ s( k# p确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

5 |' f$ t! H% i8 y2 w当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

2 p0 D% \3 r' i4 P3 g; I和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
) Z/ ]3 h( r: G" J总胆75 ，直胆50
/ g* @0 {7 h% ^; M* }0 l$ j白细胞血小板那些正常
* h, c& O2 Y$ }0 d; E. n: h
- N. R0 w# y8 t2 {$ l4 M另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
! T; N% o" A; ^1 N) B乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
. ]# ]4 J1 u- B0 y2 u5 D0 }( k0 O
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
* g/ h( j: o* Z% Z2 z; q
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
0 \1 d/ J- P9 ?, A" H但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
2 w+ h# S* I8 p5 l6 R不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？