我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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7 Y. }, B7 i: A& x( a3 ~他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
- Y6 C$ \' V( n- m; `- N0 q1 p除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
( [1 a. h1 g5 v2 A" Z5 L/ L, _# n精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
- p# j8 T) o& I5 m7 \我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

" C7 W/ C% R+ n+ {8 v7 D( n: X4 I有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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+ J; a5 q. N  B! ^5 y, ?% S3 w6 j/ @0 i有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

, ?4 g8 O; j# y# m好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

7 m" |' c! F& E                               
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  R, i7 L! f  A$ m有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

' z% M% ?7 l9 i0 Z疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

( K2 H, `6 H( B% }
. O0 O/ U1 ^2 ]6 p从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
. w3 b/ s3 w6 _5 I9 ~3 I5 D' ^8 F) }, \看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 N' ^5 T& d- w1 X* Z                               
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7 T6 y  i% y& W从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

: I5 g* V, _3 s% D9 p" r看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; T5 r8 ~$ B' `. J                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

4 `1 K" \0 h# t2 [4 J你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

: q5 B" p$ y2 [: e                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

: u  R; k1 E, j! Z: j确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
! v/ s' M7 [# e6 h6 [
$ q$ [" l: E+ S: t2 W) _7 ]- p当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
; j% n. a- }& t
和5天前对比，
/ ^( z. j- y& ]& p2 n( S6 B1 t: @白蛋白升高到34
9 [0 ?8 }+ @  L3 W9 r" R淋巴细胞百分比升高到22
  b" U# s% u: ~) J8 I6 y" K% R转氨酶正常
9 U1 s& V4 @" W9 A9 d总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
0 d: x6 S+ H) ]/ X5 l* M; H* ?
! N' L$ Q, L" \另外发现心肌酶里状况不太好。
/ M: z! R! r% x, I4 y- p3 H# ?磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
* ]% n% q0 G# S* o# `' S好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

2 j5 g4 i/ x6 u9 D% V  _至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
; V1 F$ z  E( C" J+ ~但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？