我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
( y' j) J& g5 y( g7 _, A我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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0 b! o; o# q$ l; [憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
' X. q0 \. P/ V# l
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
# U% B1 g; ?# D1 D$ |
+ B- \/ B  z+ \0 u$ I' sEGFR(++)
6 z7 C7 F) H9 _/ }, L7 }VEGFR(+)
PTEN(+++)
/ F  {9 F3 p. u  L7 qE-cadherin（+）
/ \. w4 E  Z/ h, J$ P- rcd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
0 V$ k' Z9 K  Z: J9 @. }; xar（-）
. z- w* b) J+ l( O( w9 k就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
* C8 f- @' ~- L, m* T  A* Z7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
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. }0 p3 I8 O& Q- a6 t! G1 M2 f: }然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


' w3 E2 H: H& x然后7月21日afp是269
7月28日afp332
  }! K4 r* N* s5 t9 n' W8月2日afp489
$ @2 ?1 L. q! d) \5 ^0 Q
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

  j/ t  e% W9 }9 Q1 |. x这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
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虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
" [3 f* O$ g& Q- L. v6 b我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的


憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

/ F3 f7 ]) Z* M3 n& \! p! \感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
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2 G( u4 x- y% E9 A  n2 r
& I: O  O- `& C+ h6 B憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
' y7 s2 K6 s) p& z4 _: S$ v3 i& B但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
' e/ X& K7 ~$ T. Y0 O' _然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

; `; a4 S; Y/ i: N0 i* \然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
0 A: U& m8 }, u7 L# i( Z8 C  E还是使用xl184呢

/ {, i4 g+ d# H- J不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

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5 M! t6 ]* ^$ ~4 z; F憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

8 ~- v2 b7 l  ]0 e  _, O  q4 X从发帖之 ...

8 b( y, ?; u. Y/ p2 t4 E184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

: C% z9 k' F' g" n+ o                               
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2 K3 m1 t' `9 b( b憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
3 S. A( z% D  k  i# l+ V
9 B0 B& F, `' H. \$ }从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

% D7 g- y, }/ e3 Y                               
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$ a+ W6 b2 t1 U. ^* }1 ]: Q& \, @1 f不手术的话，医生说淋巴发展很快的

4 I- N1 o4 P0 Z先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
! `7 U; B6 \% e: r- H这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
8 u  A9 H" k1 C( }, I其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
! C0 @1 w8 K5 W& J5 ^" F

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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' W, s; b/ Q# p9 |憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
( v6 `3 p( t: L1 ^! R# s发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
% a0 a3 l! e; Q今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 K' r. {9 ^1 ^4 T
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
% t) J0 H# b7 X+ _' J* t
% ~4 ^( l" r7 C# }你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
$ ]  {: u$ b( @) I, J% y* z7 b感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
3 @  R- F# O" v% Q0 d
, A/ S) m. {( }& i4 A! Q; ^在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！