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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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254832 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
( a+ c0 o* h/ t. m! T( J1 }0 m我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。+ S: r( w, ~0 ?4 R' R
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 1 k7 s  N4 v" z3 N! `$ a9 J5 J# l
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
$ a3 ]) z3 f* J. n3 a听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; v; V, _& m" E, Z+ F* `
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

  z% b& r( B6 p
2 z/ N! [' ^2 M; m% k# o, H憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  z7 B8 |% C9 b* `: q
. y) z5 ]3 f2 x4 c
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
& f4 i; ?0 `) P/ ?6 F7 Z! Q/ F' r$ D5 ?. g6 N1 _6 F
EGFR(++)
, ?/ R  u. h! ~6 g) S1 c: O3 SVEGFR(+)
& K/ Y5 E3 H1 E* c5 GPTEN(+++)
+ Q- h5 c' V; {' v( `& q* [E-cadherin(+)
1 j& T6 _3 R9 Q3 u$ d% Y0 A% Tcd117(-)0 h9 ~* o" P( Z6 e
cd20(-)% P" l2 E' M: q. o7 E. p
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+ ?' [1 }  g0 Y. I$ ^. har(-)
0 d8 _+ z2 J+ t! E0 Q" u. x就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。: N$ T6 c& f. L: D7 p! A" b
7月13日做的手术 一切都很好
9 P8 [$ z; @9 G" p7月17日afp158  术前248
3 }, d8 @" D' `" }5 k6 r* z7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( g! h! g5 F! v: B! F% @0 o% J' z! B, i  B8 f, U$ m9 E- _
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
9 V  u$ B5 D9 j! W9 X: i5 a0 ~最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼( {4 R- T% N% _& m$ s8 F! }$ z; X

2 W3 r/ U; X% l) o& Y8 G5 X4 {* i9 f: @
然后7月21日afp是269+ D$ D( t' Y1 u, ]- G
7月28日afp332% V7 l5 l" l2 k/ r7 K( P
8月2日afp489
2 e$ y; z4 C/ |% c0 z  H3 _8 ~( N, B0 h; c2 ]' B
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
0 q  k' C6 d: x1 d& X. N6 F
2 H! L3 T3 _$ P0 V0 V# N4 g$ [( a这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗# v# G' G% n$ K* V4 v4 V
1 V& ]# p) _# |/ g
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- M: f2 h" t/ D9 Z8 f/ ~0 F- l
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
: r: ?4 J+ i8 H1 n, O) N6 h/ }这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的0 A5 E/ X  i8 {" a9 ^5 E0 p
9 E. ]9 L1 B* s4 Q) j. B
8 m) p8 t& H- w. v$ C- d
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。2 A2 u6 k+ _3 E9 q& U- J

% l5 u7 D7 q* N  U& E8 N感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
4 M; Y7 Y0 b7 W* e5 i( `
) I. Q8 b; S5 t% L7 h, W  o- n5 Z7 q2 t$ m: j0 @* `& l- x4 }$ `2 j
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
% `3 Y+ a7 a! n- \  U" L6 X父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
. U$ G/ k; N* X但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了! X* i( [  p, B+ G/ N( s
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 9 O# f5 S. E3 X  D9 `( X
# W4 [/ a0 \1 ?' U0 S" x
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
3 ~* E( F+ O* ^/ x' Q/ G
4 N( b8 E% V9 C  _. e- d2 V$ t请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ( p2 y! I4 I( P( t6 x4 u
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
. [" b4 l3 O* f( i" ?. `% T( S0 ]
4 l" y! {6 V2 g; o9 [不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
/ K: ^; A/ P0 T" ]7 Y! N; H' J
. ?* o$ L; j# t如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
; V1 J0 `& d" C  ]4 j8 O
% n8 J# g2 v& s* I# E+ d好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 V7 c/ o* Q2 y$ y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  ?& \. i0 f+ M9 a3 o+ n! w1 `
% C6 O3 }% D4 ~( x2 n. s0 F+ Q& @
从发帖之 ...

  [6 G9 U8 y+ s, [1 y184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , J* c) P) b8 w1 r2 w' [6 Y5 c5 M
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" A( D, ]) ?, `) }& ?' b3 @+ Z0 q) p- n5 g9 R1 f
从发帖之 ...
1 H9 P4 v; b! V4 q; p
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
: i- v( Z( A. a- {4 M5 u# d! E不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' D6 e  u2 f% F% y6 U" ?. C# I先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。! m3 v4 w1 A0 ~
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?8 R- O; A5 c1 E& {& K( T$ f
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。- l) q3 \  R& E( W5 ^' Y
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
- A( C, k8 Y' K% H+ @6 Q/ o& e8 O9 X" v- z; {) g" k# R" x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 $ L! ]/ _6 H, v* s6 [8 x4 `4 T8 K9 Y/ d
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
" i2 O. v) t( V, H发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
6 n9 Y( Q4 Q) l! O$ O! T3 e
现在如何治疗?
" U4 i- C1 p% U5 @/ m停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
, O, G9 {" R4 }( P往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。2 w/ q% u3 x" B; q
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ T( B, E1 e. t7 Z2 M* ^不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; A6 o- S) H3 K0 T' A7 D# G3 B9 e& v" F& j( R4 }) U% E
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

3 _! {: L+ j3 \" y0 y0 x1 L7月13日做的手术 一切都很好
8 T: y2 v6 Q( s7月17日afp158  术前2487 [. j7 ~8 s1 ^8 ]- ?% Z/ K3 O6 {$ X
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
4 o' J( j0 p, Z, u; E6 D3 R2 P3 f: J8 r1 K+ p( [, O/ X
你应从这几天的事件好好总结。
, F1 `, ^; X' P& N& ^/ K  o- \. N( x19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
! E5 i& S! v$ X+ }感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!( u* R9 T8 c: x( Y$ ~- h  }" s

1 d6 a. d, d! B" g. a5 A' T( M在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!$ N  Q% B3 T; }9 E

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