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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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254983 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 p' l- n# S( s. X  c5 M( G3 E基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效5 |, R; a, h5 r3 I4 }! O

2 w; z% S6 [, y0 u那么你们当时是在 ...

/ N9 b9 b; i& }( c6 ~* X: ^8 a当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90, ]/ Z9 U# h) n' V# r
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
% Y9 ^/ l  I. A6 [& \" B今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,2 j: z7 C/ H9 `# d
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
' U0 c: T+ Q9 n# T& q0 p
' s; ~7 J5 f, D! o  w' e8 P今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 * m% b- Z, l- ~% @" k, [
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

+ j6 ~0 T# d0 Q# ]/ [/ @& [又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。- r2 Z. c1 t6 ~$ i( g3 t4 n' }
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
* X4 ^" ?# f+ I6 X! B# E: f7 U6 d
* l# W! s4 ?4 d8 H) ?( }8 ?另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
! z* q) r+ |1 b) p
9 S2 A0 O# G6 q) B8 d: R刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合5 K* S4 W" c4 M# f

- w: T/ ^$ ^9 M1 [  ]+ W1 y" g现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
2 A' _  u+ Z- |( D8 S( }5 C$ H7 K: h

2 L5 d1 s( Q) c' X局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( ~; n$ N0 p' M; Z+ R
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。: f* l, K" i4 E- n: m% ~
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗" ?* _- S: u( g6 m$ M
7 N6 L) u5 O4 H  T+ E# U

! f! p  @: Y4 [+ O) b) k' P生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; a4 F9 b% A. ^. `4 [# t$ T* l" d% t
& u% g2 B- Z# m' B( w. c原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入! I' p% R$ ^' a% ]) h

# k, D0 I; ]$ _& s) ]* k  g" ~但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
  d  C' M8 F) k0 X- m" h9 p( |/ `  L) i
5 ]) @- G# u( b* M买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
1 `3 g5 a) ]2 f# |1 @; W( D$ w' O/ r" H
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
4 q/ \0 a# D6 M) B2 g阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : X" e8 J* s. ^# v6 }& i8 w3 j

/ }' N# h; _$ d+ l- z2 T! f7 X现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 " v5 B4 E: S9 d! \4 d. U7 g

. E7 [, O8 q$ D" D憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
! M5 u. R- \3 \5 w# `  }# a" W4 K
谷丙转氨酶  46     出院时40左右9 r. R9 x0 r1 P9 L( Y* A
谷草转氨酶  83     出院时40左右- C" ]. M" k8 Q, s  P

- \$ D8 \; r1 m9 y1 B1 g' E: F, I' C( g总胆红素    155.9  出院时110左右
+ p4 L3 |  n! I直胆红素    122.3  出院时100左右% R4 H& u; N* M: f& k
! u& Q& n( }+ K, ?
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 e$ m, s, p' P( B" S9 t
1 B3 d+ \4 S5 r0 K* K3 m- f. C
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
' I# {: @5 `' T
& Q( m: J# P: f& E( Qafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
: U1 k' F: o" s0 A3 c/ f我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了/ x0 y; `. l$ ^7 ^& H1 F

! _0 I0 r1 {0 ?; _1 l晚上37.5度' x4 d& w6 D; `

, P7 Z9 S  X) D1 r+ T- s# a) G请问豆叔
' `& D$ k1 d$ I1 e& h4 N! k1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: M  A! X9 g( s; U9 `( V
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常9 X7 k  @. _% M4 a
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?: `% W1 `* Z5 U1 l3 b1 I
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
8 `- ?+ O8 |5 `4 A6 a
: n, k2 z/ X* o! ]4 T3 f
# g) P: i+ b' w8 z6 ~+ j我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因  r6 f1 F5 b2 x; W7 `1 U: `
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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