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毕淑敏在《愿你与这世界温暖相拥》中写下过一句话:等着别人来爱你,不如自己努力爱自己。
; |) n; I' g3 q) v" d1 `. yYuanhua1是咱们论坛中的资深患者,她为我们分享了两个能让人增强抗癌勇气的真实故事,咱们一起来看一看吧! + d5 Q9 b% A* J: P7 Z) ^9 R
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大家有没有想过:一个人可以承受多少线的治疗,依旧与癌共存,充满生命力?以下是我朋友邱瑞瑞的治疗经过,到2022年7月,她就抗癌满10年了,也迎来她50岁的生日。征得她的同意,我把她的抗癌史,分享给大家!
4 D0 m% ^8 d! \8 B2012.07开刀1b(吃UFUR,一种口服化疗药)
% C; ~* P- ?2 j7 g% S2014.09复发成肺癌4期,吃易瑞沙7 M. r$ j6 H! l, I- P
2016.04培美+卡铂8次6 J& S' Q' V( g. R
2016.11转脑,用螺旋刀脑部放疗3次3 G2 I' @& M- c; E& s
2016.12基因检测发现Cmet,加入临床试验EGF816+INC280,发烧全身起疹子住院三周
. y: n" R9 k: g# J P. j8 p2017.2.21间质性肺炎插管治疗
. _: E( G n4 i7 K# x5 V& g2017.04吉西他滨12次
# Z# J! X% l: V: i% W1 I: b2017.07多西他赛9次
; s5 E7 j4 C" ~4 N: k* k" Y1 p# t2017.10特罗凯
$ r* _! w: z+ f8 J" k$ K3 u3 X* A2017.11放療肋骨10次
( o5 O9 u5 H. Q: M; D+ r5 ?2018.02放療肺部6次
5 s( F8 l0 a* ]9 R2018.05第八胸椎骨转开刀,后改用奥西
4 R& S( J7 h& p" S+ x, Z2019.06放療肋骨10次后奥西+克唑替尼
5 v1 [: G3 u% }" w/ u2019.12放療肺部10次
7 h. f7 p$ ~0 b5 ~& L; i# H2020.05放療肋骨肋膜10次/ n: a) D7 O* `: V( r
2020.07放療肺部10次
; j9 C" Y* ^% A9 G2 X4 \2020.10放療肺部及肋骨10次
! d5 U7 B5 m" q* o1 H+ z. }2020.12螺旋刀胰脏6次
6 _6 ]2 x! n0 q9 T5 q2021.01脑开刀
/ ^+ X# t2 u3 Y8 H# _" f2021.02追加放療脑部6次作为开刀后的辅助治疗。随后紫杉醇+卡铂+免疫T药+贝伐(impower150 )
* _% l5 l3 Y% y. q2 P3 G2021.10电疗肋骨5次8 U# B( d5 B. k5 |4 a" f3 c
目前仍维持T药+贝伐+紫杉醇(cea降至6.18)
" y/ Z0 G9 S5 j她说,虽然经过达10线治疗,但过程好像也没有特别辛苦,骨转疼痛贴吗啡贴片也没有太久,除了开刀住院需要家人照料外,大部分时间都是自己一个人去医院。药物副作用顶多就是拉肚子、轻微甲沟,较困扰的是皮肤干燥脱屑而已,那也还好。 , h( i( i3 }! Z9 l5 O" S/ R$ b
她觉得老天爷是眷顾她的,总让她关关难过关关过,她的抗癌没有什么秘诀,就是吃饱睡饱,天天开心笑哈哈,家人平日上班,她就到处趴趴造吃喝玩乐,或煮饭给家人吃,这就是她最疗愈的事情啦,假日也常和家人上山去露营。
2 x' b$ V4 X; T/ l6 u0 z最重要的是,她觉得要保有一颗感恩的心,谢天谢地谢家人,每天睡前也告诉自己真的很棒,又赚到一天了。
% Q: r, {2 M9 ^, I# ~1 N. L 为庆祝抗癌10周年,她在2022年就完成一个人10天从台湾最北玩到最南的自助旅行,在许多地方留下美丽的身影!
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朋友Kathy于2021年1月23日确定脑膜转移,经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗,2021年6月医生宣布,她身上已经找不到任何脑膜转移迹象。 3 D0 z9 u1 A6 P) d$ A: @4 w2 Q
记得2021年初时Kathy告诉我,她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了,那阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐,双脚渐无力,容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转,但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住,脑转复发吧?⋯”听得我倒吸一口气,建议立即把情况告知主治,因为她可能发生棘手的脑膜转移了! # P3 u) H1 ]' }+ U' r0 |: i
2021年是她确诊第6年,但对“脑膜转移”她还是毫无概念,为了不想吓着她,我只告诉她如果真是脑膜转,当时美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议,就是2颗泰瑞沙80mg,但实际用药须由主治决定,所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服,所以她当天就自行决定开始2颗泰瑞沙。 5 O, U% {$ x: N& Z0 Y
她主治一收到讯息,动作也相当快,7天内进行数项检查,包括马上抽取脑脊髓液,发现癌细胞,MRI影像也看到些异状,另做气管镜切片,重新安排包括PD-L1 的全基因检测,连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等,至此确定她果然是脑膜转移了。
& J' y8 M( u' m5 j% R2 U' d治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg,这时Kathy 早已吃了近半个月了,主治另建议配合Topotecan化疗,每周2次,借Ommaya 引流管导入脑和脊椎,共完成12次鞘注治疗,并评估如果效果好,将减为每周1次,之后,再减为2周1次维持。
! A2 J! U$ A) n0 Z( M7 vKathy 自3月初起,脑脊椎液中已查不到癌细胞,只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用,让她吃尽苦头,不仅吐得厉害,什么也吃不下,头上还有密密麻麻的皮疹,让她又痒又痛,总忍不住去抓,结果4/18引发ommaya 感染,被老公送去急诊,打了4周抗生素,其中还住3天加护病房,ommaya 也拆了,这才捡回一条命。 3 A6 y) Q: F: a, ?+ Z4 `5 \; y
由于Kathy 年过60岁,主治担心重装回引流管,万一再感染,真会要了她的命,也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗,无奈病人身体太虚弱,幸而肺部肿瘤稳定,脑部病灶也几乎看不见,在她老公的要求下,暂停所有化疗,只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了,Kathy 体力慢慢恢复,一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她,现在已经重回正常生活,头不痛不晕,吃饭香、睡得好。 1 a: f' S J1 R) g! _7 [$ o l& E! \" q
今天她上午做完脑和脊椎MRI检查,下午就接到主治报喜的电话,影像上她脑部先前的异常全消失了,加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了,恭喜妳!”主治这句话,让Kathy 喜极而泣!
( l0 ?3 R$ \% R' r1 r. w" j5个多月的脑转移历险记,终于画下句点。
. n0 J0 g9 x7 D( r注:Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期,并有脑转,突变为exon21,在脑膜转移发生前,用过特罗凯3年,紧接着泰瑞莎,未曾化疗过,最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。
; @# O, e f' _0 S! h5 s! O2 [小爱总结:
: j+ e5 P1 H+ Y' [0 d! z& ]3 d7 }' F从Yuanhua1分享的故事中我们不难发现,抗癌虽然不是一帆风顺,但是正规治疗加上好的心态,的确有希望增强抗癌成功率!如今面对癌细胞,每一位患者和家属都应该做“学习型战士”,只有越了解癌细胞,才不会轻易被它打到!正如Yuanhua1所说:癌病历长了,遇上各种棘手情况会越来越多,我們唯有担负起自己“私人医生”的角色,才有机会与癌長久共舞!
2 d3 z9 ?7 F1 k9 o9 Z! ~今天是银色情人节,我们要爱别人更要热爱自己,愿大家自今天以后都能燃起“拯救自己于水深火热之中”的强烈愿望与勇气! # M; f! h4 X" h9 Q. Q {6 e3 N$ q
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文章声明:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
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