朋友5个月的脑膜转移历险记

我刚得知一个很棒的消息，和大家分享：
3 l; k+ _' }$ t( R朋友Kathy今年1/23确定脑膜转移，经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗，医生今天宣布，她身上现在已经找不到任何脑膜转移迹象。

0 U8 J! Z! o; x年初时Kathy告诉我，她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了，这阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐，双脚渐无力，容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转，但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住，脑转复发吧？⋯”听得我倒吸一口气，建议立即把情况告知主治，因为她可能发生棘手的脑膜转移了！
: _" a) }) `# x( e$ w$ }5 ~. Q# p
) h" R# E+ Q0 R' ]! A今年已是她确诊第6年，但对“脑膜转移”她毫无概念，为了不想吓着她，只告诉她如果真是脑膜转，目前美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议，就是2颗泰格莎80mg，但实际用药须由主治决定，所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服，所以她当天就自行决定开始2颗泰格莎。

) S2 {# Y" T9 Z& ?她主治一收到讯息，动作也相当快，7天内进行数项检查，包括马上抽取脑脊髓液，发现癌细胞，MRI影像也看到些异状，另做气管镜切片，重新安排包括PDL1 的全基因检测，连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等，至此确定她果然是脑膜转移了。

治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg，这时Kathy 早已吃了近半个月了，主治另建议配合Topotecan化疗，每周2次，借Ommaya 引流管导入脑和脊椎，共完成12次鞘注治疗，并评估如果效果好，将减为每周1次，之后，再减为2周1次维持。

4 ^% N2 \% p7 |7 }" ~Kathy 自3月初起，脑脊椎液中已查不到癌细胞，只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用，让她吃尽苦头，不仅吐得厉害，什么也吃不下，头上还有密密麻麻的皮疹，让她又痒又痛，总忍不住去抓，结果4/18引发ommaya 感染，被老公送去急诊，打了4周抗生素，其中还住3天加护病房，ommaya 也拆了，这才捡回一条命。
: L% n5 R/ Y+ x: [. M8 Z$ \
由于Kathy 年过60岁，主治担心重装回引流管，万一再感染，真会要了她的命，也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗，无奈病人身体太虚弱，幸而肺部肿瘤稳定，脑部病灶也几乎看不见，在她老公的要求下，暂停所有化疗，只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了，Kathy 体力慢慢恢复，一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她，现在已经重回正常生活，头不痛不晕，吃饭香、睡得好。
8 e$ ^/ ~5 m% \  W& v: H/ M) w4 ^6 v. T
0 j/ h- o* d' `0 g: s* X) ~: N1 B今天她上午做完脑和脊椎MRI检查，下午就接到主治报喜的电话，影像上她脑部先前的异常全消失了，加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了，恭喜妳！”主治这句话，让Kathy 喜极而泣！

5个多月的脑转移历险记，终于画下句点。

注：Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期，并有脑转，突变为exon21，在脑膜转移发生前，用过特罗凯3年，紧接着泰瑞莎，未曾化疗过，最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。

来自安卓APP客户端

太幸运了，希望我妈妈也是这样

来自苹果APP客户端

有懂治病的朋友真好

8 I0 ~/ d5 s4 T( G1 s4 e" J" y2 n                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

aizheren 发表于 2021-06-28 11:47
* H. n. @8 n$ [你的朋友吗？也是很幸运了

刚确诊时，我和她常一起参加很多癌症座谈会，只是不久后她搬家了，病情也一直稳定才会懈怠了，幸而惡夢過去了。

来自安卓APP客户端

zhouzz66 发表于 2021-06-28 12:01
# o! d8 J8 z* g太幸运了，希望我妈妈也是这样

確實她是幸運的，也祝福你媽媽哦！

来自安卓APP客户端

猫儿爱吃鱼 发表于 2021-06-28 22:28
有懂治病的朋友真好

癌病歷長了，遇上各種棘手情況會愈來愈多，我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色，才有機會與癌長久共舞，感謝這個論壇提供我很多寶貴知識，還認識多位朋友！

来自安卓APP客户端

能看到希望的好贴子同为21突变脑转的我妈妈感谢分亨

来自安卓APP客户端

Yuanhua1 发表于 2021-06-29 01:45
癌病歷長了，遇上各種棘手情況會愈來愈多，我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色，才有機會與癌長久共舞，感謝這個論壇提供我很多寶貴知識，還認識多位朋友！

5 L; M  u1 X$ k5 e9 Z                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

谢谢分享

来自安卓APP客户端