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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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47961 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑
0 [' K4 h+ w3 j4 i- d
3 t2 W9 k! h7 n  o' ]+ k3 x        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。
; G/ |0 _) Q: C& C  f2 c' C& I     
, T/ [4 v6 c$ {2 [6 R        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
, b7 r5 r, {0 |6 O, j- |! }# i! f8 [& @# z; _
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。' x! z9 [5 V& y% a  ~. E

- _! q0 G) W  a$ W0 m, s      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。& m0 {: ]) J& f% `0 W5 |
- p! M5 B6 Z3 w- h) r6 [1 D" m
      
# p8 C5 M0 |. b7 ~7 [    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。% V6 }" {  H8 ~! ]7 d1 r- J  c' T: Q
( ^8 f+ x" C6 t% o1 y3 D6 l# H
      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。0 t/ {  P. S1 ?1 o# @1 V8 i! D  o; {
  j) U  t! E" ?$ X
    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
; |& }( V( Z# T( M- j1 r# \2 ?' |9 F  M- y
   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)' }0 W! ~, B& [1 U
( y' u& w, v9 x) u
  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。6 _. F' h/ `1 {, Y

% g4 W1 p4 T6 U9 a2 `8 H( u   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!
6 {) P# j$ t0 Y- `2 e1 i6 L
2 {: w1 Y5 h- p. w   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
" k# L0 s0 [+ D8 ~1 }- h# O1 I' a4 n1 k! `. F; i. @
   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
4 Q! G. j! ^8 o, x$ F: \# f0 L: w3 ?; s  F$ v6 J
   $ P. A7 e5 ^$ A" B

5 h/ _" M5 L7 w, t. f0 u5 ?, u* Q: ~4 X0 x+ B( `' S5 D( O

" g" Y( i$ s" B, {9 |

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37
9 o) Y: Z3 g- c, A5 g3 |楼主好专业 是医生么?
3 ^; R, [2 _" v+ Z2 [) D
不是医生哦

3 E2 ]5 K$ b8 l; G8 ]                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24# X8 s$ \! f. @  c
不是医生哦只是被迫学医的患者家属。
, T/ p  e4 w: p* W, o+ K; ?
都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59
2 r7 X, N8 w! g/ W( [8 g  Q$ N请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?
9 d* [4 I+ }$ B! w
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34- g& d0 }% z/ y7 q! {
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

5 c' I- Z# w( l7 Y/ O9 R谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22/ f$ n6 N, H' e1 |: X
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。
" h- W; M, n8 ]. c5 H! W9 d
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
& |+ ^5 O* Z4 d8 `$ ^* t& q; C2 B) N' F6 g抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

/ Q$ n# g5 X* I主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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