上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
2 m! @% W9 T+ {+ m- ]第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
; F4 ^$ X6 f0 p/ n1 Y您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
8 {5 T$ k4 `* Y  S9 D: U本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
) m# G* Q! C& j: i5 i* d患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
& Z' e" {. ~: d- i. Q( n* K
III. 患者信息
患者姓名       
# V; B! c7 M  H$ ^4 e患者年龄       
被访谈者与患者关系
4 T7 b2 ]% ^/ n! Y  N- D8 ~（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
2 ^, `9 V3 z" y  B4 A  ?( K+ S% h家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
; F3 `: E- `3 t. U0 i4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
0 c/ }5 r7 U1 e# {) }PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
2 B2 Q# w  y' p0 y8 h! d8 e8 b$ CHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
: u3 N& B4 h, a2 h1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
* |; I" ?6 C/ m- y2 S* k) R' X9 k0 G4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
3 f5 E% L& ?/ Y" C, ^: K5）        您确诊时的分期是什么？
$ |6 @- g: l9 f2 y& V
2 U9 o) x4 v) R2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

  j, }" i, ]( N" j  r3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
- E) u1 J, Q4 s6 m: ?% e1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
! r* h  A; k4 t. A2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
. x  B7 d9 A( e4 T3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
6 W- M. U# Q% V" Ga.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
" G1 _2 w, v( B6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
, i# z8 @0 s, p7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5 p9 s: H$ x, G* k, Z& G10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
  o  R; A$ B) y
8 b7 H7 `! w; n4 A. R5 G; D5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
+ O  p" A2 h8 D  P% Y5 o! Ya)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
8 ]% W. R. X, ]" i3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
, E+ M1 q( T. E1 [d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

) B' S5 b, |5 f6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
( K: Q- p* j" |# @, a/ ~" C! ~4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
1 [( l+ c2 g, J% a5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
1 I( N- e- ]' D& f+ e; v6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
6 r# {. L2 g8 F3 N3 x        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
" B3 z- d1 {3 i6 ]% d# m) z, D        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
- H, p1 I" }& P0 e% Q        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
1 `6 y( }/ v9 W5 l/ {( y* {. b        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
1 e9 N% [9 y: _) ]9 B2 m4 g/ j; e- o        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
4 p$ Z% _+ |. f        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
0 R6 |" G6 w3 \  I! G: O* l/ a" S        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
5 q4 @0 d) k- `; w+ ~2 N        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
# C0 d! h% a9 p+ d        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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问题        提示点
( r! ]! f8 E. k/ K. @1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
0 t6 ~# |' T% V' h" w" Y3 T" u5 k治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
# P$ `/ ?2 p' t' y( e安全性               
/ R6 G7 Z% E9 q  C6 K' R, d' }8 ]便利性               
! k1 T7 h7 i4 n. z2 R经济性               
0 f1 t( T# n2 |7 j' Z! G6 k情感需求               
其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
) u8 T3 s5 c8 g* ?* O/ t1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
- y8 X8 n+ B  M' t$ s$ r) _: _1 p7 M  sc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
) T# ^+ w9 z, Y1 W$ y7 A& {3 p        将全乳切除手术转化为保乳手术       
: N. \! J0 p, h  b1 y        实现完全治愈       
9 o& N+ z  J# u( q辅助治疗        避免复发转移       
3 j  w2 {3 G& h! H; n% i! k/ j9 ~        提高生存率       
. v  t( K3 e7 z/ k' p' R8 d( q* X转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
, q! n' C' P5 j+ j4 I, o3 D        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
7 |6 w0 g  o4 J0 C7 b9 f3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
3 _- I4 b3 M6 Oi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
' m/ n$ h* t+ P& q! d. E: V! Kii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
. z/ o' A1 [' G8 l  I' \: w8 E0 D) V' Wiii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
: {) x/ d' v/ s  C1 o! t. M8 Ri.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
* D2 e$ P( Y8 t# k8 z  M* Y4 a; [. Xii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
% D$ g! r1 s& Q1 j; B胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
" G- K; ?5 @5 s7 }+ ~3 C3 o( E心脏毒性                       
其它因素:______                       
' e) u) c8 A9 n! L+ T( B- Y2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
$ h/ n: g  W+ |
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
$ X$ I- _" A7 s3 f  t8 [; |1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
: s& N2 ^" X! X# B2 @' w5 {% A3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
5 ^. i/ C, I. Z- Y8 ^4 v4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
% \8 L- L) ?$ K8 T  J3 `a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
- x; w- n& l. e$ e" y4 \% n' ~. N4 Fa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
* u1 ^$ A2 J6 P6 E2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
# K" B7 |$ [* ^a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
- m8 `% w7 i8 I: P4 ], A5 A8 U3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
- s$ Y2 z7 B# e& ]! V
2 z  T. c2 k3 v. @, {& f7 t6.        您的治疗情感需求是怎样的？
; b+ D" R5 O0 x" l* \6 r- v$ v6 n" C1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
) O( I, O4 x2 }
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
0 N! U* s; b/ T疗效不达标       
安全性差       
7 ]9 T' h3 @0 y* f- u2 S便利性差       
6 q3 z+ h5 o6 W价格昂贵       
5 r4 M- D$ ^& x; O8 k情感需求       
6 S, H2 T, \" [: }; d其他__       
4 J0 r% @% O5 o0 b% R: ^                探究患者对于治疗的满意程度
- A' A: ^6 |' h/ n2 j6 ^        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
0 T( j7 L3 q% u+ v* Y; m探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度