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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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26219 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
5 g" t# m; t% @: Q; e
3 I2 {+ u0 {' ~' B2 R父亲53年生,不吸烟。: z" X- L5 R" r4 o4 A

# r! X- D( ]% c6 J08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。; P' h7 C; K' F9 r& r# [/ M- W1 E

. D: `8 A2 d5 V/ J8 K  {08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。0 y8 g+ z& u4 {6 P4 u7 O4 {9 ?8 [

- X% y' j: o9 ?6 C08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
- w# P  f! u$ q* @9 S5 k+ N( R7 ~$ o1 p6 O/ o
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。4 K, ?# U* F4 G9 j& |7 a2 C

3 i) w1 r8 J* h; s至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化$ J, |) J" R- N0 k/ m+ M1 c8 N

7 r) M2 ?: n4 z7 c# i* }$ E09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
) ^9 D0 A# ?) Z2 ^/ o( p4 l; c: H. ~6 s8 P3 s% n) }
就这样正版易瑞沙吃了19月。
3 _8 a5 P2 ]4 z
5 r) ]0 {0 P* ^* q10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
% o, X/ A+ H- {; W# k- m& ^7 h$ C2 e6 T5 \; j6 z$ m
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
6 b1 f2 N0 n" x. O% w% d$ p* R1 M, ?+ F  [$ Q* ]4 o
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
3 D* s7 z# V% x2 u; t3 F  Z# P; r0 N! Q( _
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走% h7 \# |: Y3 v. R/ K5 M
' j5 h% g" p. C1 {" E
10年5月30日  开始特罗凯$ m8 s- {$ ~" k9 ]  Y

5 o) i. @6 D2 I( N10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。' _9 o9 O7 d( j( h: o) s/ j2 @

) G& W8 w. B$ P4 L11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。( |& L1 P3 f) L/ ?8 J9 ?

* ~- D' q. v' I% Z4 J; _11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。# i% f: U, {9 K. a( {

' U  U$ V$ D/ W/ ]! |) `12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
1 j; O. D$ S' Y& Q, h; {$ H
/ Y' |% n7 ^- M+ p/ i9 Y12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。! n! [; @. T" I; B& M+ [# t& M

5 V4 ^2 e5 p- K2 U- q/ ~12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多$ U) M7 k6 O; q$ ~# a
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失# U! b0 y9 Q+ R# ?8 z6 I( {

0 G! m2 ^# @! g' J3 a! [4 @) ~/ H12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案, y! p' Z. `7 ~, ?5 a/ M1 `  g
! e1 N" `; L! J  E8 I' W4 k5 k
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
$ Z" Q: i1 i% D9 [% ]. R8 b# C( M! F2 w% W2 n' Z" [6 `8 o9 o1 ~' @: y
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
6 F  q2 b" J; }. V4 i6 G- h4 e                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
. K+ y% S0 x6 K1 ~! a                        
' k. y4 ]0 Y* E6 d& a+ {9 M' u13年1月3日     xl184+正版易联用! E3 f& a' Y: M
* }$ M, ?; Y8 p$ ~8 n+ ?% i
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。! A( _2 f6 r6 E$ p4 Z! v1 Z. R

, P$ @7 d1 X! Z, H9 k/ V0 ]+ ]' g9 \" [1 H! K, p
  U4 x: G* Z2 i, I9 {, `3 z4 i" }% N
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
- C( ?' ?6 I2 M* n. n  o$ m. y" e# \  O$ z; B# v2 x- b
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。6 q, I: U" g$ S7 E. J

% @1 c9 p8 P" s, ~( i父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
2 @) l1 D. ~& E* j3 j1 l  B
( |1 F* V5 y6 N: q' ]5 g父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
  e9 J3 c2 a# m' i& s3 [' ~4 M
1 l" Y' N( v) `2 a* D/ ^在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
# `  `7 E! [1 ^% U9 s8 H; B为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
0 N/ j: k6 j  n! [往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 * V* X$ y3 m  N* ]8 Q' X
; a: P; L, i0 S/ _9 @
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。8 D/ u# N. ]+ p
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
- `% L7 g" z$ t2 P5 i' o0 T. R
% B' P7 K1 d$ d8 K# e) F特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。5 A4 X  H9 c* w/ h7 Z1 F' f
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。! [( S7 d! b9 b! q% h' E

9 A+ \) Z5 ]! \4 [% w% U7 S% w怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 $ u" Z) J) l3 \' ]% H

! N9 A& r" t& t, I# S! _8 y+ b0 G4 V9 x* E' r" X0 v# u& ^
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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