父亲生病一周年小记

        2024年3月9日父亲感觉吸气的时候胸部有压迫感去卫生院做了个CT，CT还要经上级医院审核，结果当天出不来，随即挂了上级医院一位副主任医师的专家号，想着换家医院还得重新拍片子。就诊当天医生打开片子，看见片子上白花花的一片就说得赶紧住院，做进一步检查，在这家医院（三乙）里住院一周，做了全身检查包括肠镜，胃镜，期间医生告知通过对胸水的病理检测发现了癌细胞，考虑是腺癌，来源于肺的可能性大，建议我们去肿瘤医院进一步治疗。周五上午一出院我们就来到东方医院肿瘤科，接待我们的是一个小姑娘，收了材料开了脑CT的检查单，让我们周一去住院1800/天的特需病房。回到家中我查了一下特需专家是擅长乳腺癌的主任医师，随即取消了住院计划。另约到了肺科医院肿瘤科的王丽主任，来到医院，对于小白来讲我们有太多问题，都没有机会问，王丽主任也没回答，我们希望住院，王丽主任说她没有床位，只开了病理和petct检查。第二次来到肺科医院，我们挂了周崧雯主任的号，周崧雯主任看了我们资料说都齐了，来住院吧，至于我们问的问题也没有答复。过了二天来到肺科医院的住院部一直到下午才有床位，早上和周崧雯主任仅一面之缘，我焦急的想找到医生问个究竟，但医生办公室人满为患，也不知道找哪位医生，看着病房门上写的住院医生孟淑燕，父亲petct上有骨转移打了唑来膦酸，我还以为医生会找我们去谈话室沟通一下情况，结果到第二天中午，孟淑燕副主任来到病房说我们的治疗方案是靶向治疗，随即出院回家。父亲在第一个月的靶向治疗期间，我们能感觉到效果，不怎么咳嗽了。一个月后来到肺科复查，胸水没有减少，评估PD，加了含铂双药的化疗，记得化疗完我们是坐地铁回的家，化疗一个月后来到肺科复查，胸水依旧没有减少，评估PD，继续含铂双药的化疗，我问孟淑燕主任怎么办，她说有突变靶向效果不好，考试是原发耐药，用反证法可以认为无突变，准备上免疫疗法。可指南里规定有突变上靶向，无突变再免疫。我也担心一步错，步步错，也在与癌共舞论坛里发了求助贴，得到了大家的分析，于是挂了周彩存的特需，周彩存看了资料，给了李玮副主任的手机号码，只说来住院，住院再聊，我把资料发给李玮主任，李玮主任看了最近两次的片子说胸水没有增加的迹象算是SD，如果来住院的话待下次化疗再来，可以安排在周彩存主任查房之前住进来，看看周彩存主任有什么办法。加了李玮主任的微信让我感受到了一阵温暖和医患之间的好影像，我和父亲商量了一下，父亲提出来转到东方医院周彩存这边来看看有啥好办法，毕竟是大专家应该有办法，依稀还记得来肺科医院第二次住院竟没住成，让我们过几天再来，过几天一定安排床位，孟淑燕主任还半开玩笑的说父亲哪像个病人，虽然没能住上院，但父亲听了心里还挺高兴的。转到东方医院治疗两周期后，原以为胸水会吸收，只是加了贝伐，cea有下降，我问李玮主任怎么会这样，李玮主任说作为医生和患者是一样的，也希望药到病除，但同病不同冶，药物的有效性也不是100%，我感觉到了肿瘤的难冶和未来的不确定。结束了含铂双药的6次化疗以后，进入了后续去铂的维持治疗一直到现在。期间去问诊过胸科医院的陆舜，陆主任的答复是胸水吸收不了了，目前就是最合适的疗法；挂了号没有见上面的肿瘤医院王佳蕾；问诊过肺科医院的苏春霞，苏主任说可以上ak112；

        俗话说男儿有泪不轻谈，除了面对父母时的表现，私下里还是控制不住泪水，想着自已没有照顾好父亲，还没有让父亲享福，父亲就生病了。

        我的父亲是一名老师，从矿厂里面的电工，进入小学当老师，从小学到初中，再到高中，再到教导主任，进入教育局工作，最后从学校党支部书记退休。本来可以安享退休生活，带带孙女，旅旅游

        我和妻子一路上学，从小地方来到繁华的大都市安家。2022年我们在大上海买了房子，还借了双方亲戚的钱，计划用二年先缓一缓，突如其来的疾病，也让家人猝不及防；对疾病的无知，让人非常焦虑；如果父亲患病在前，我们肯定不会买房子了，起码在确诊哪段时间里不会觉得没钱哪般无助，工作还得干下去；也不要因为父亲的病让自已陷入混沌之中，反倒会不利于治疗，患者家属也应该照顾好自已，不然父亲还能依靠谁呢，好在黑暗总会过去，医保每次报销比率都很高，父亲每次治疗都是我和老婆接力，老婆送去医院，第二天我请一天假去陪护和出院
        父亲现在是去铂后的维持治疗，除了第八次化疗时胸水吸收不少以外，胸水一直都在，这也是一直以来让人无助的地方，希望好人好报，希望医学进步，希望更多药物问世

胸部CT

加油，好好陪伴父亲。

来自苹果APP客户端

我比较好奇的是，你医生的名字一个个记得比较清楚，但是好几个战友提示你们基因突变和检测方面与靶向药疗效不符合，你没有想过为什么吗，没有想过做个ngs的基因检测吗。。。。。你说一路上学，你不是理工科的吧。

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

                               
登录/注册后可看大图

你用胸水做过基因检测吗

来自安卓APP客户端

看了楼主的帖子，感觉你们找了很多医生，但是治疗思路不清晰。
得了病，慌乱很正常。
但是，要尽快冷静下来，分析下一步有哪几个路子可以走，理性的去分析，然后按照要求一个个去做检查，评估。
再然后，多去问几个医生，在论坛里面系统看一看治疗帖子。
总的来说，不要什么都丢给医生，他说做啥就做啥，自己要对大方向有一个了解。

我妈妈刚刚术后一个月，这一个月我在论坛看了好多帖子，很多都没有后续了。
如果你去点开帖子主人的个人资料，查一下注册和最后登录时间，会发现绝大部分患者就那么悄悄的去世了，时间很短。
但是呢，论坛里面也有很多非常用心的帖子，详细的治疗记录，理性的分析，治疗后的总结经验，帖子的家属的生存时间和质量也普遍很好。
我感觉这些帖子的帮助非常大，最少对我来说很有用。

闯关3AN2 发表于 2025-3-11 21:29
我比较好奇的是，你医生的名字一个个记得比较清楚，但是好几个战友提示你们基因突变和检测方面与靶向药疗效 ...

感谢闯关老师的答复，我们在确诊的时候做过一代基因检测，后面错过了再做ngs的机会

会飞的小企鹅 发表于 2025-3-12 06:34
你用胸水做过基因检测吗

是的

Freising_2018 发表于 2025-3-12 06:55
看了楼主的帖子，感觉你们找了很多医生，但是治疗思路不清晰。
得了病，慌乱很正常。
但是，要尽快冷静下来 ...

谢谢了

先分享一个消息给你，M701临床药物目前数据癌性胸水控制率100%，你可以咨询主治。
再一个，在第一次基因检测和药物效果不匹配的时候，没有进行二次验证，特别是反复胸水也不再次验证的时候，这是一个很错的做法，不过后面还可以纠正，化疗耐药以后，还可以再次二代测序做一次，我总认为，一代测序真的可以淘汰了，耽误了很多患者，靶向，化疗排兵布阵，因为这个基因检测结果可能存在的问题打乱布阵也是很亏的，希望你父亲可以培美维持长久不耐药

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2025-3-12 10:52
先分享一个消息给你，M701临床药物目前数据癌性胸水控制率100%，你可以咨询主治。
再一个，在第一次基因检 ...

谢谢指导