• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

[复制链接]
43593 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑
+ ]0 h& {/ b/ h& Q" F. g
0 ^. d3 ]7 @9 X! f( h) v母亲肺腺癌脑膜转移一年了,
; C. c' W! P% ]5 V) F* a. U- I& a1 [* Y/ J+ H% `
去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;/ h' y% ?( m( ]3 \: Q' h5 {

/ U3 u/ s, S' i7 S五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,/ k6 L5 s  z. k7 `9 ^
连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;4 F# _; H3 A0 T' A% Q; F$ ~' @! ~6 \
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
/ x$ t( ^+ ?& [9 A$ h
' o: t1 {( S4 O7 e& _. l咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
3 g+ W2 M8 k$ n7 _6 F8 b! z- W4 v$ i2 K' \0 D% ]
再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。
+ I2 A6 @1 f* Q$ m1 B. P  r3 U4 U; B& X4 A$ K
之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。4 L$ J( K5 R' U
但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议8 c& U4 i/ R9 [. z
+ X6 t) T# o8 V1 D

. l- J; `+ s% [$ w' @基因检测结果见图片
+ T8 s* w1 \! v4 X8 u. y
7 u( W4 K/ l+ L  S9 S0 B
                               
登录/注册后可看大图

$ M$ p& _# O  n* |

19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
2 Y* c" k( `7 T" r  o) f8 X我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

1 C0 R$ V+ M0 W) S! h或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

举报 使用道具

回复 支持 反对
Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:189 ]7 N" L- |+ o% d, B$ u
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
2 ]4 \4 H0 x' y4 |
达可已经吃过十个月了,耐药了

举报 使用道具

回复 支持 反对
Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:176 X% T1 O0 e( S4 `0 [; p2 X
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

4 O, X2 a8 u( `1 d" T$ y昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

举报 使用道具

回复 支持 反对
隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
9 |* x& c- X! c6 Z, U  C1 p昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下
5 ], h; J) g5 _) F" z6 `& U
感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表